本態性血小板血症、骨髄異形成症候群、そして骨髄線維症
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皆様にはいろいろとご心配をおかけいたしましたが、昨日5/23午前、退院いたしました。
5/2に入院し、3週間にわたる療養期間中、じつに10単位に及ぶ輸血を行いました。また今後の治療方針について、週1回程度の血液検査及び輸血をおこなっていく方向性を確認いたしました。
これにより、今まで年4回程度260km離れたドクターのいらっしゃる病院に通院していましたが、毎週の通院は適わないと判断。居住地域の大学病院への転院を決意しました。
これまで260km離れたドクターに23年間にわたりご指導をいただきましたが、3か月に一度の経過観察では事足りなくなってきたこと、治療の「転機」がやってきたものと理解しています。
地域大学附属病院にはすでに紹介状が届いているとのこと。来週水曜日に受診予定です。
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外はいいお天気です、太陽の光を浴びたいものです。
食欲が湧きませんね、と同室の爺さんと話しをしていたところに配膳されてきました。
食べますか。
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昨夜11時ごろ、いつもの動悸の発作が起こりナースコールをしました。入院中としては初めてのことで、入院前から換算すると一カ月以上ぶりでしょうか。
発作が収まらない中でしたが即、心電図をとることになり、発作時の波形を押さえることが出来ました。
発作は収束し、本日、循環器内科紹介となり、波形を眺めながら医師「この手の動悸はよくあるパターンです、その場でのリセット方法としては、」
あとは頓服。これも助かります。
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昨日ドクターと確認した今後の治療の方向性は「週一回程度の血液検査」「検査結果を踏まえつつ適宜輸血する」ということ。
ですから、度重なる採血に関してごちゃごちゃ言うのは控えます笑。前回は5/15に採血、中二日での採血です。
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入院中、延べ8単位の輸血をしましたが、ようやく成果が現れてきたようです。Hbヘモグロビンは7.8に上昇し、CRP炎症反応は1.29に下がりました。
次回、来週月曜に採血し、退院前の最終判定です。
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今日は妻も来院し、教授ドクターより標題の件について小一時間ばかりお話をお聞きしました。教授「そう言えば、長いお付き合いになりましたね」
出会いは2000年4月ですから、20年以上もの長い期間ということになります。永きにわたりありがとうございます。
さて、今後の治療のあり方について、二つの方向性がドクターから示されました。
「二つのプランのうち上のプランはリスクが高く、きっとあなたも望まれないと思います。私も厳しい道のりになると思います」
「下のプラン、それでは骨髄移植せずにどう貧血と向き合うか。このあとも脾臓の腫れが収束する可能性は低く、高度の梗塞の場合は脾臓の摘出も考慮すべきですが、ひとまず必要に応じて輸血をすることが大切になってきます」
「放射線治療は効果が長続きしませんし、インターフェロンでの治療はうつ傾向に振れる可能性が高く、ハイドレアも今ひとつ。新薬の治験も未だ確証が得られない中で、安全確実なのは定期的に輸血をおこなうこと、との結論に至りました」
私は二つのプランのうち、2番目の治療プランを迷いなく選択します。ただし、260km離れたドクターの許への週参はハードルが高いことから、自宅近隣での医療機関の選定についてドクターに一任することにします。
ということで、退院後から状況が変わりそうです。
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外が明るくなってきました、雨は上がったようです。
今日は寝起きに採血がありました。前回5/11に採血があった際「採血頻度が高くドレンコックを緩め、下から抜いている感覚」と書きましたが、感覚は一緒ですね。4日後にまた抜いているわけですから。
入院2週間で6単位の輸血をしているにも関わらず、これはとてもショッキングなことです。
大きく変わったところはありませんが、Hbヘモグロビン、もう下がり始めていました。
病棟担当医はニッコリと「輸血されませんか」と悪気がありません。ドナーの皆さんお世話になります。
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雨降り止まぬ午後、入院13日目にして話し相手が出来ました。
入院患者用のラウンジに、点滴棒を横に据え、外を眺めながら独り佇む爺さんが。真っ白な後ろ髪をのぞかせキャップをかぶっていらっしゃる。
まだ降ってるようですか、と問いかけた。
「止む気配はないねぇ、あしたの朝まで降り続くみたいだよ」
「元気な時はね、ソフトボールとゴルフで年中駆け回っていたんだよ。おたくいくつだい？60歳かぁ、ボクと30歳違いだね。60歳の頃ならばソフトボールのチャンピオンで世界中を転戦していたな」
台湾に何回だの、ハワイに何回だの、聞いてないことを喋る喋る。そうだ、キャップは爺さんの誇りなのだ。
病名は聞いてないけど、臀部にしこりがあり、それがかなり痛いようで4時間おきに服薬せねばならぬのだと。それじゃおちおち寝てられないじゃないか。
人の数だけ誇りがあり、人の数だけ苦楽がありますね。
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明日は沖縄の本土復帰51年。沖縄戦の記憶を忘れるなとの新聞社説。近頃の新聞にしては真っ当なご意見。明日は休刊日だから今日の朝刊に、ということだ。
それを踏まえて、さっきはテレビカメラマン氏に沖縄の思い出話をしてしまいました。聞いてもいないのに、話に付き合ってくれてありがとう。
「弥勒(みるく)世果報(ゆがふ)」は沖縄古来の信仰で「弥勒神(みるくがみ)がもたらす理想的な平和で豊かな世の中」の意。
ナショナリズムを鼓舞するのは、そうだ、爺さんの言うスポーツの場だけでいい。いつまでもいつまでも、世の中が平和でありますように。
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曇り空です。遠くを高速鉄道が走っていきます。皆さんはどんな週末をお過ごしでしょう。
私は、担当医から「退院」という言葉が発せられるのを心待ちにしているのですが、入院中にPIMキナーゼ阻害薬という新薬の治験に関する最新の適合状況を確認しておきたいと思っています。
PIMキナーゼ阻害薬の導入にあたってはジャカビとの併用はあり得ず、昨春ジャカビの休薬により脾臓の梗塞となり救急搬送された経緯もあり、ステロイド剤を使わねばならないという超ハイリスク事案であることに変わりはありません。
そうした中で、本年2/28から続く発熱、WBC白血球やCRP炎症反応値等が増加している原因がこのほどようやく確定し、脾臓が梗塞している状況、つまり脾梗塞の再発であることが判明しました。
脾梗塞である間はジャカビの中断休薬はあり得ませんから、となると、冷静に考えると脾梗塞が治癒するまでの間、このまま入院ということでしょうか。えっ、そうなの？
こんなこと、書かなければ良かった。あー、自宅のモモタマナの様子が気になるー。
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入院10日目となりました。前回2年前の入院時には、多くの入院患者さんたちとコミュニケーションが図られていたのですが今回はさっぱり。
一昨日は前回入院同期のペコちゃんが、診察帰りに顔を見に来てくれました。ガラス越しに短い時間だったけど、お互いひとまず元気でいることを讃え合ったところです。ぜひともこちらにも遊びに来てください。
今日は採血がありました。採血頻度が高く、ドレンコックを緩め、下から抜いている感覚です。
CRP炎症反応は改善してきました。
Hbヘモグロビンについては微増、ドレンコック現象じゃないですかね、担当医はそうは言いませんけど。今回、輸血はしません。
そうこう云いながら週末がやって来ます。明日以降、来週になるのか、新薬の治験について話をしたいと思っています。
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今回の入院は何かにつけて唐突なことが多く、今日は消化器外科教授が脾臓摘出術の説明を今日これからしたいのだと。
脾臓を摘出するしないはあとの判断として、その判断するには専門家の話を聞いておく必要があります。
消化器外科教授には、妻の電話による出席について同意を求めたところ、「そんなことは前例がない」と一蹴。
今日説明したいと急に言われても、こちらは260km離れているので準備が整わないとしたところ、教授の表情が崩れました。妻は電話によるリモート出席です。
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「脾臓がかなり大きくなっているので、腹腔鏡での摘出は難しいかも知れません」
同席されていた腹腔鏡専門医が脾腫のCT画像を眺めつつ「この大きさではキビシイですね」
「ということも踏まえ、脾臓が大きくなっていることによる手術のリスクは高いです」
「手術の合併症として、門脈血栓、腹腔内膿瘍等が考えられます。脾臓がこれだけ大きいと隣の臓器、膵臓の端を誤って切除することがあり、その際、膵腋漏を引き起こす可能性があります」
「摘出後は感染症に感染するリスクが高まりますので、5年毎に肺炎球菌ワクチン接種が必要になります」
「総じて、これは脾臓の病気ではなく脾臓の異常です。脾臓の出入口の血管の肥大化も進捗していて正直、摘出はしたくありません。しないといけないのであれば、もちろん摘出方法は念入りに検討します」
「治療効率のいいものを選んで、治療するしかありません。血液内科の医師とよく相談してお決めになってください」
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とまぁこんなふうでした。妻には電話の向こうでやりとりを控えてもらいました。
脾臓へのコバルト照射は一時凌ぎとのこと。摘出は外科医的にはリスクが大きいようで、内科的に深掘り出来たらと思います。
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骨髄線維症(MF)備忘録 