MDSフォーラムに参加しました

同じ病名のかたがたくさんお見えになっていました、もちろんそういう意味合いで開催されているということなんですが。私の座った座席のお隣は三重からのかた、ご主人がMDSとのことでご夫婦で参加されていました。

今回MDSフォーラムに参加して感じたことは、私のように芽球が少なく血球減少が軽度の場合は、経過観察のみで十分であるということ。同じ病気でも、症状や進行スピードなどに大きな隔たりがあるようでした。

今回フォーラムに参加してもうひとつ明らかになったことは、骨髄異形成症候群に対し骨髄移植を行うということは、残念ながら予後を悪化させているということです。

既にアメリカにおいては2010年に、骨髄異形成症候群患者への骨髄移植に対する公的医療保険からの支払いは、「治療に有益であるという明確な根拠がない」との理由で停止されたとのことです。

しかし日本国内においては、医師らの認識がそこまで到達していないのか、移植となると相当高額な診療報酬となるようで、過日の主治医のように「生存率5割」などと言ってみせ、分かっているのだが分からないふりをしているのかも知れません。

もうひとつは、現在の診療報酬制度の抱える問題点について参加者より指摘がありました。

「入院」ということで付与された診療報酬では足りないことから、入院中の患者に対して投薬や必要な検査が出来ず、結果として退院後の「外来」という位置付けで投薬及び検査を受けることが出来たのだと、現在の医療制度におけるそうした矛盾点についても挙げられていました。

以前、入院中に高熱を出しても薬も貰えず退院を余儀なくされたという話を聞いたことがありましたが、これらは本末転倒でしょう。国は、国民の生命財産を守る義務があるものですが、昨今の流れはそうしたことを放棄しているかの如くに映ります。

私はそうした虚偽の医療行為に巻き込まれたくありません。

こうした流れが改善されることもなく、今後もしも私自身の血液の状態が悪化した場合に、主治医のいう「骨髄移植しかない」という話に乗ることなど もはやあり得ません。

一緒にフォーラムに参加した妻の感想としては、フォーラムの会場となった診療所に関する疑問が2点ばかり。

事務長が医師を顎で使うような場面があり、医師と事務長ってどっちが上なの?

乗ったエレベータにお守りが据え置かれてあり、神頼みの医療機関なの?

そう言えばお隣の三重からのかたも同様のことをお話されてましたっけ。

事務長は規模の大小を問わず施設全体をマネジメントする責任があるのでしょうが、医師は医師として示す姿勢があるでしょう。医教は分離されるべきです。

共感出来る理念をお持ちの医療機関でいらっしゃるのに、ちょっと惜しいですね。今回こうした機会をいただき参加出来たことにたいへん感謝いたしております。ありがとうございました。

フォーラムでは、ビダーザの使い方等、詳細を聞いてきましたので、後刻備忘録します。

2017/6経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

20170612

先月の経過観察時におこなった骨髄穿刺及び骨髄生検の結果が出てきました、総じて云えば異常なしとの結論でした。画像は染色体検査の核型ですね、♂なので46,XY。本日の血液検査の速報値上では問題なし、前回のWT1mRNA値が8700と上ブレしていることがちょっと気がかりなところです。

骨髄像検査の結果には「末梢血混入の疑いあり」との所見付きではあるものの、芽球は0.8%との記載があり、当日の末梢血でのBlast値は1.0なので誤差の範囲でしょうか。染色体異常についてはなしとのことです。

骨髄生検の結果については、「芽球のmonotonous(単調な)増殖は見られず、白血病を示唆する所見は明らかではない」と、何かを翻訳でもされました?的。

さて、私のほうからは、先週の頭皮ピリピリ案件について報告し、主治医からは痛みが解消されて良かったとの見解。

その上で前回経過観察時の骨髄穿刺における、(1)「医師と患者の相性が悪く」て骨髄液採取に時間を要した件について再度見解を求めたこと、(2)アレルギー確認においてヨード系(イソジン)は不可であるにも関わらず見過ごされ、昨年は誤って使用され今回は直前のチェックで発覚し回避したことを指摘しました。

(2)については主治医から謝罪があり、私としては謝ってほしいとか、そんなつもりで言ったわけではないのですが、結果的には謝罪を求めたような形になり、主治医にはたいへん申し訳なかったです。

問題は(1)です。これがもしも「穿刺」ということではなく、患者が命をかけて治療している「移植」の場面で、「医師と患者の相性が悪かった」というのはあり得ないですねと。この病院における骨髄移植し完治した者はいったい何割なのか聞かせてほしいと尋ねました。

主治医からは、この大学病院では年間30件程度の移植が行われており、そのうち2割程度のかたが100日程度でお亡くなりになり、生存率で云えば半分程度ではないかと。

東京など大都市部における医療機関では、年間100例以上の移植例もあることから、いくらでも紹介状は書くし、セカンドオピニオンされてもよいのではないかと。

文章にしてみるとなんだか雲行きの怪しい雰囲気ですけれど、そこはおとなですから(笑)私も主治医も淡々と話し合うことが出来たかなと思います。

5割の生存率ってのは意外に高いのかなと思いつつも、「完治した数」について質して「生存率」で返されていますし、そもそも「完治」とはどのような状態を指すのか、私自身も定かではない中で、monotonousな(笑)かみ合わない話をしても意味がないですよね。

私としては、こうして地方の大学附属病院で経過観察を繰り返す中で今後、治療を開始せねばならない場面も想定しつつ、そうした折に選択肢を持っていたいと思います。そのためには今のうちから見聞をひろめておく必要があると確信しました。

ついては今週、MDSフォーラムに参加します。

MDSの治療、何処でやっても、誰がやっても同じではありません。MDSについての知識や経験や取り組みで治療成績が違うのは当たり前です。

出展:http://ameblo.jp/mds-support-net/entry-12278247006.html

とのこと。今年の3月にはYoutube上で緒方医師のお話を伺ったところですが、今回は直接お話を伺うことが出来るのかなと思っています。関係者のみなさま、どうかよろしくお願いします。

帯状疱疹ではなく

先週、私の頭を襲ったピリピリとした痛みの件ですが、脳外科受診の翌朝には快方に向かっていたという話をしておかなければいけませんね。

翌日からは仕事のスケジュールがぎっしりでしたから、病院から帰宅後は休養をとり、あえて長めに半身浴をしたり、リラックスすることに心がけました。

ピリピリ感はあったものの、発疹が出なかったことにより、洗髪が普通に出来たというのは良いことでした。

今回のこの一連について総括するならば、仕事上のストレスによる頭皮神経痛、こう解釈しました。いちばんやっちゃいけないパターンをやってしまったって感じです。気をつけたいと思います。

帯状疱疹?

一昨日から頭皮を中心としてピリピリ痛みがひどく、さりとて発疹発赤があるわけではなく、思い悩んだ挙げ句、昨日はちょうど仕事が休みだったこともあり、思い切って脳外科へと行って来ました。

この脳外科は、7年前にバレーボールで転倒したことにより脳震盪を起こし救急搬送された病院で、たまたま当時のCT画像が残っていました。その画像に今回撮影した画像を照らし合わせた結果、脳内部の異常はなしとのこと。

結果として、そのピリピリした痛みから考えられるのは帯状疱疹かもしれないと。

帯状疱疹かも、かぁ…(溜息)

実を云うとこのわたし、過去に2度ばかり帯状疱疹を患っているもので、「帯状疱疹」と言われると「またですか」的で少々うんざりなんですけど。

ネット上調べてみると、人生一回きりじゃないっていう例が意外とあるようです。

<帯状疱疹が再発しやすい状態>

  • 膠原病
  • 後天性免疫不全症候群(AIDS)
  • 骨髄疾患
  • 免疫抑制薬を投与中

これらの症状や治療をしている方の場合は、2年よりも短い期間で帯状疱疹が再発する可能性があります。これらの全ての人が再発するというわけではありませんが、中には数十回再発した人もいるようです。

出展:http://kenko-arekore.com/archives/2024.html

骨髄疾患を患っていることにプラスして、ここのところ仕事上でのストレスが増加していたこともあり、免疫力が低下しピリピリと頭皮痛になってしまったのかも知れません。

昨日の医師の所見も含め総合的に考えるに、発疹や発赤がまったくない中で、帯状疱疹と判断するのは尚早だけれども、内的要因として上記記載の骨髄疾患、外的要因として仕事上でのストレス、それらが結びついて免疫機能を低下させている…と。

今朝は昨日までの痛みはやや治まりましたし、こうしてブログを綴ることも出来るようになりました。このあと出勤します。無理しないように心掛けたいと思います。

来週は経過観察なので、こうした事象が白血球の増加等血液データにリアルに反映されるのかもしれませんね。