【重要】セカンドオピニオン??

あるブログを読んでいましたら このような記事に辿り着きました。アドレスから類推すると一昨年5月の投稿のようです。要約すると以下のとおりです。

日本MDS(骨髄異形成症候群)患者サポートグループ主催の「血液内科患者茶話会」に参加し以下、血液内科の緒方先生という方との質疑応答。

なお、先生の患者は増加の一途で、診療時間内に十分に説明する時間も取りづらいことからそうした会を設けた。MDSフォーラムも定期的に開催していて、遠方からも大勢の方が来ているとのこと。

かつて白血病は移植を受けれなければ生存すら出来ない状況だったが、今は良い薬のおかげで移植の需要は減少した。

そうした中で、移植専門医や病院、移植関係のステークホルダーが利益をあげるための矛先は、MDS(骨髄異形成症候群)患者に向けられている。

明らかに移植後の成績は悪い中で、患者に対しては「移植せねば治らない、余命は6か月」などと説明し(脅し)、移植をしたら用済みの状態で、熱が出ても入院させてもらえなかったとのこと。

移植可能年齢は、50まで→60まで→65までと引き上げられ、今は70までになった。

移植をしなければ助からなかったものとして、移植後に生存した人のデータで論文を書き、学会で発表しロビー活動を行い、政治と結びつき、移植を進めているという状況がまさにアメリカで行われていて、その流れがそのまま日本にも来ている。

患者の事を第一に考えている医者ばかりではない。ネット上のデータや情報は古かったり間違っていたりで信頼できないものが多く、良い医者に巡り会わなければかえって症状が悪化するとも。

ちょっと長くなりましたが要約するとこんなふうです。緒方という方が医療を志す人として、本当にこのような発言をされていた(いる)のか。もう少し掘り下げる必要性を感じます。と同時に、自分なりに考え方を整理しなければいけません。

実績を残すための医療に巻き込まれるのは、まっぴら御免なんですけど。

のほほんとリハビリ

「のほほんとリハビリ」ということは大したことがなかったということでご理解ください(笑)。定期健康診断の検査項目及び結果は以下のとおりです。

(1)  以前より下垂体に要観察が付いているため、脳MRI検査を行ったところ、特段の異常はなく、頸動脈の状態や脛骨動脈でしたかの状態についても異常はありませんでした。

(2) 消化器系はどれも「キレイ」という表現でポリープもなく平穏。疑義もなくポリペクトミー(切除)なし。常日頃よりプロポンプトインヒビターという胃薬の処方を受け逆流性食道炎の治療をしているものですが、それらについても「キレイですよ」って表現に収斂されています、何か変ですよね。

(3) 胆嚢には3つの石が存在するとのことで5mm以上の石二つについては、こぼれ出ることはないものの、1mm程度は要注意と。だからと言って砕石するわけにもいかず「なった時」の対応ということになりそうです。

(4) 先月の経過観察においても脾腫が指摘されていることからCTスキャン及びエコーを実施。通常の大きさの3倍もの大きさとのこと(画像右側)、長らく血小板増加に悩まされてきた代償ということでしょう。これが急激に縮小することはなさそうです。

ということでここまで書いたところで、山の父と母が訪ねてきてくれました。今宵は餃子です(笑)。

2017/3経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

大学病院での経過観察は無事に終わりました。

先月の経過観察の際に懸念されていた脾臓肥大=脾腫について、今回は認められず一過性のものでしょう、とのことでした。

WT1mRNA検査で上振れしていた数値は下がり4,400、血球値は引き続き安定していました。

気持ち的にはラクになりましたが、主治医としては骨髄穿刺を諦めたふうではなく、今日は定期健康診断の日ですからやめておきましょうと。

「今日はやめておく」ということは、年に一度は染色体検査をすべしとの方向性を堅持ということで、来月にでも実行に移す気配ありありのいやーな感じ。もちろん主治医の検査方針に異議はありませんので、まな板のコイで行きますけどね、あーイヤだ嫌だ。

以前この場において我が社の短時間勤務制度について触れ、今後の仕事との向き合い方についてお話したことがありました。

今日は時間もあったので、そうした自らの心情について主治医に話したところ、「必要ならばいくらでも(診断書を)書きますよ」と理解を示していただけました。

ただし、ノーワークで血液の状態が改善されるとも限らず、フルタイムで仕事をしているから血液の状態が悪化しているとも云えず、実に微妙なところです。

そうしたことから「短時間」ということなのですが、ここはもう少し考える余地がありそうですし、年内を目処に結論を得たいと思います。

昨年7月シロスタゾール/抗血小板剤いわゆる「血液サラサラの薬」の服用を中止したことについては当ブログでも書いているところですが、「血栓症が出来るリスク」との主治医の懸念について再度確認したところ、血小板値がかなり落ち着いていることから問題なしとの見解が示されました。

今日はこのまま家に帰れば、ビールを飲んで餃子を食べよってことにするんでしょうが(笑)、今日はそういうわけには行きません。そのまま市内の総合病院にハシゴし、さきほど入院手続を済ませました。明日の検査に備え夕食は低残渣、明朝は早くから胃腸を空っぽにする仕事がありますので、早めに休むことにします。

明日も良い一日でありますように。

病院ハシゴ

今日から明日にかけての予定は以下のとおり、

  本日11:00  大学病院にて経過観察

    同  13:00  総合病院にて定期健康診断(泊)

  明日14:00  定期健康診断終了

    同  16:00  スポーツクリニックにて右膝骨挫傷リハビリ

このように病院三昧(笑)。

骨髄異形成症候群の経過観察では、(1)前回指摘を受けた脾腫はどうか、(2)WT1mRNA検査の上振れ是正は図られているか、(3)確認事項として、シロスタゾール(血液さらさら薬)休薬から半年が経過する中で、血栓症が出来るリスクは薄らいだと認識してよいか、これらを押さえておかなければなりません。

定期健康診断では、以前より下垂体に要観察が付いているため脳MRI、前述のとおり消化器系精査、胆嚢にポリープ(もしくは石か)があること、先月の経過観察において脾腫も指摘されていることからCTスキャン及びエコーを予定。なお、消化器系精査(CF)では、疑義が生じた場合にはその場でポリペクトミー(切除)しますので、どちらかと云えば荒療治系ですね(笑)。

何事もなくすっきり終わって、明日の夕方にはのほほんと膝のリハビリ、と行きたいものです。無事終わったら餃子食べよっと。

あれから一年

東日本大震災から6年。あの出来事を自らの中でも風化させないようにしなければならなりません。

もうひとつ忘れてはならない日が私にはあります。昨年3月9日、骨髄異形成症候群と診断された日、そしてこのブログを綴り始めた日でもあります。

大学病院の診察室で、妻と共に告知を受けたあの日から一年。免疫力アップに心がけてきた中で、人の温かさに触れることが出来た、そんな一年でもありました。

同僚の姉御が骨髄提供に名乗りを上げてくれたこと

カイロプラクターの先生がお札を貰いに行ってくださったこと

SNSを通して同じ境遇の仲間と出会い、さまざまな情報をやりとりすることが出来るようになったこと 等々

まだまだ自らに対して甘いところはたくさんありますけど、良くないものを抱え込まぬよう、そしてさらにさらに健康に過ごしていきたいと思います。

夢のハナシ

以前、当ブログにおいて、新婚夫妻が日本中を旅して自分たちの住まう土地を決めた、という話題をご紹介しました。

あれ以来、なんとなくあの記事のことが私の頭から離れなくなっています、同じように旅してみたいと。

もっとも、あの記事のように大きな車は操れませんから、せいぜいご覧いただいているような軽キャブが最適ですね、大人二人がフラットに寝れるスペースがあれば、予約なぞ不要のぶらり車中泊の旅に出れますから。

そのためには、まず健康であることが第一条件なのはよーく分かっていることですけども、その上で、現役中に休暇取得で挑むのか、はたまたサンデー毎日として、あてのない旅とするのか。

一方で、車はリリース19年目、ミッドシップエンジンのバモスがスペース確保の観点から最も好ましいのではないか、との友人情報。19年かぁ、そろそろ成人式だな。

この車、後輪軸側にエンジンがあるようで、エンジンの上で寝るということ=ボンネットの上で寝るようなもので、それじゃ夏場は熱くて寝れやしないじゃないかとか。いや、そんな時は旅館でいいだろう とか。

とまぁ、こんなふうでして。病気のことはさておき、楽しいことに想像を膨らませるのは悪くはないですよ。しかしまぁ健康であることが一番ですね、つくづく。