About me

救急搬送時には、以下のアンダーラインの情報及び、臨床データのグラフに注視ください。

Please pay attention to the underlined information below and the graph of clinical data during emergency transportation.

病気の変 Transition of medical condition

  • 1999年11月、両下肢末梢に冷感及び鈍痛あり、近医赤十字病院血液内科を受診。
  • 2000年1月、血小板及びヘマトクリット値の増加が認められ、結果が出るまで2か月を要したものの、両下肢末端の毛細血管が壊死寸前とのこと。真性多血症、総称し慢性骨髄増殖性腫瘍(疾患)との診断。血小板が凝集するのを防ぐアスピリン製剤の服用(~2012年8月まで)及び、シロスタゾールの服用(~2016年7月まで)、ヘマトクリットの値を一定以下に下げるために瀉血療法を数回実施。Have taken aspirin and cilostazol in the past
  • 2000年4月、異動に伴い主治医が変更となり、ここでドクターが現れる。
  • 2000年7月、国立がん研究センター中央病院にセカンドオピニオン実施。「慢性骨髄増殖性腫瘍(疾患)を総称とする真性多血症、本態性血小板血症、近医による診立てに相違ありません」。ドクターの許で毎月経過観察とした。
  • 2004年8月、役員就任に伴い職場(自宅より60km遠隔であること)から至近でもある、ドクターの医局所在の大学病院へと転院。経過が安定していることから3か月に一度の経過観察となる。
  • 2013年9月、役員退任に伴い職場復帰。
  • 2014年3月、14年という長きにわたり診ていただいたドクターが、A大教授として栄転。時を同じくして「芽球」検査項目が増加する等以後、風雲急を告げることになり、ふた言目には造血幹細胞移植を持ち出す主治医が現れる。
  • 2016年2月、血球になり得ない稚拙な血球「芽球」値「3」が末梢血に出現、骨髄穿刺及び生検実施。
  • 2016年3月、骨髄異形成症候群との診断。と同時に当ブログ立ち上げ。
  • 2018年5月、自宅から至近の地元中核病院へと転院。
  • 2018年7月、順天堂大学に依頼していた「骨髄増殖性腫瘍の遺伝子変異解析」結果が明らかになり、JAK2遺伝子陰性、CALR遺伝子の陽性が判明。この際、主治医からはCALR遺伝子陽性とは即ち「予後良好因子」である旨通知はなく、後刻実施のセカンドオピニオンにおいて知らされることとなる。JAK2 gene negative, CALR gene positive, CALR gene positive means “prognostic factor”
  • 2019年1月、そうした紆余曲折があり主治医自ら主治医降板の申し出、及びJ大におけるセカンドオピニオンを推奨。患者会と連携しつつ、元主治医のドクター(A大教授)に相談、ドクターへのレールが敷設されていることを予感。
  • 2019年3月、J大でのセカンドオピニオン実施し、骨髄線維症との診断。同時に、地元中核病院に自ら申し出たにも関わらず、院内倫理委員会の存在を盾に断られた経緯にある遺伝子検査を、J大セカンドオピニオンにて実施。また昨年7月実施の「骨髄増殖性腫瘍の遺伝子変異解析」結果について、CALR遺伝子陽性とは即ち「予後良好因子」である旨、通知されほっこり。
  • 2019年5月、自宅から260km離れたA大へとついに転院、5年ぶりにドクターとの再会を果たす。
  • 2020年3月、一年前のJ大での遺伝子検査の結果が明らかとなり、ASXL1遺伝子陽性が判明。ASXL1 gene positive
  • Myeloproliferative neoplasms:MPN Jan.2000 ←chronological order
  • Myelodysplastic syndromes : MDS Mar.2016
  • Myelofibrosis : MF Mar.2019 Current disease name

なお、主要臨床データは以下のとおりです。データはどれも素人の手作業によるもので、時系列はデータ毎に相違しています。小さなデバイスを利用されての詳細閲覧の際は、ロード後にお読み取りになることを推奨します。

当ブログについて About This Site

なろうと思って病気になる者など誰も居やしないのですが、なってしまった以上は仲良くするしかないと思っています。

巷では、そうした罹患した者を指し、もしくはそうした自らを指し「サバイバー」と呼んでいますが、自分としてはあまり使いたくない、今のところ「闘っている」という意識もありませんので。

生存確率35%と言われる骨髄移植に向かった日には「サバイバー」称号を授かることとします。

何分素人なものですから、つじつまのあわない書き方も多々あることについてご容赦いただくこととし、その時々の心情を綴っておきたい、という思いと、

さらには、書くことにより、自らの考え方を整理しつつ「あの時は失礼なことを言ったな」と、極めて普通の人間ですからちゃんと後悔もいたします。

また、忘れっぽい年齢に差し掛かかる中で、当ブログについてはまさしく自らの備忘録 My memorandumとしての意味合いも大きくなりつつあります。

今、本稿をお読みいただいているかたは恐らく、

  • 同種進行のかた、骨髄増殖性腫瘍と診断され線維化の懸念があるかた、
  • 今後同じ悩みを抱えることとなるかた、
  • 学術的に情報を収集されているかた

であると推測いたします。拙文ですけれども、どうか皆様の参考になればと念じてやみません。

投薬情報 Medication information

2000年1月よりアスピリン及びシロスタゾールの服用に併せて、2016年まで胃薬も常用し続けました。そうした経緯から逆流性食道炎を指摘されており、胃のむかつき等症状がひどい場合のみ、プロトンポンプ阻害薬PPIを服用しています。

Take the proton pump inhibitor (PPI) only if I have severe stomach upset and other symptoms

アレルギー情報 Allergy information

ヨード消毒液イソジンについてはうがい以外は禁忌です。皮膚への塗布消毒はマスキン水を使用ください。

Iodine disinfectant Isodine is contraindicated except for gargling.Use Maskin water for skin disinfection.

リーガル情報 Legal information

v.2.02 2020/05/27 13:45 更新しました。

経過を踏まえつつ数か月に一回の現行化に努めています。

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