2018/11血液疾患患者会定例会

今日の出席者は、私にとってどなたも見覚えのある方ばかり、病棟師長と看護師2名を含め12名でテーブルを囲みました。私からは、今年6月の経過観察の報告の中で愚痴っているのですが、

過日の社内健康診断の際に血圧が153/80と高めの数字が出ていたこと。今日はそうした話をまず主治医に話をしたところ「ご家庭に血圧計はお持ちですか、気をつけてくださいね」と。

大学病院では必須だったバイタル計測はせず、聴診もなく、脾腫の触診ももちろんない、今日はそういう経過観察でした。

今日はこの件に関し、患者会の中で取り上げて聞いていただきました。今春まで通っていた大学病院では、毎回きちんとバイタル計測、聴診、触診があり、医師に触ってもらえることでの安心感があったものですが、今は皆無の状態であることについて、どうしたものでしょうと。大学病院に舞い戻ることも含め、考えているところなのだと相談しました。

現在の主治医のことについては、出席者全員がその医師のことを熟知されているということもあり、患者会としての結論から言うと「それは患者側から医師に要望として伝えて改善を図るべきでしょう」と。

腕の良い医師であること、忙しい医師であること、どちらかと言うとシャイな医師であること、さらには看護師の立場からすると「その医師に対し患者さんがこのようにおっしゃってましたと告げた場合、なぜ看護師のあなたの口からそのようなことを聞かねばならないのかと、とても嫌がる医師である」とのことでした。

もっとも、看護師に伝言してもらおうなどとは思っていませんし、自らの言葉で伝えるべきでしょう。会長からは「むずかしい医療用語を忘れたりすることがあるので箇条書きにしてメモを渡すというのはどうだろう」とも助言をいただきました。

確かに、主治医とのコミュニケーション不足の感は否めませんね。患者側の病気に向かう姿勢に問題があると云われても仕方のないことかもしれません。次回、主治医に話をしてみることにします。

なお、出席の病棟師長からは、「たくさんの新薬が次々と出てきており医療現場も日々進化している、患者さんに寄り添いつつ病状が改善されるよう最善を尽くしたい」との話もありました。

会の終了時には師長が私の許にいらっしゃって「病棟におりますのでいつでも相談なさってくださいね」とのことでした。軽々に「舞い戻る」なんて言っちゃいかんですね、ありがとうございます。

2018/11経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

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ボランティア活動の合間を縫って経過観察に行ってきました。血球値はどちらかと云えば増加傾向で平穏、Blast(芽球)値についてはグラフにしてみましたが今回も1で安定、WT1mRNAは2,900と低位安定でした。

Blast値のみならずWT1mRNAにおいても、本年4月からの短時間勤務に入ってからというもの、極めて安定的に推移しており、逆に言うならば、フルタイムで勤務していた際のストレスがこのグラフに如実に表れているということなのかもしれません。

一方で、先月の脳MRIの結果に関し、かれこれ20年前より指摘され毎年のようにMRIによる経過観察をしてきた脳下垂体の腫瘍に関し、精査が必要との判断が下され、来月の経過観察時に代謝内科受診(院内紹介)となりました。

ホルモン異常や内分泌疾患の有無を調べるということになるのでしょうが、うーん、これは転院の弊害かもしれないですね。20年前に下垂体腫瘍が発覚した当時のMRI画像は別の病院のサーバの中ですから orz…

他の骨髄異形成症候群の方々のブログを見て2

昨年4月に同名の投稿をしていますので、本投稿はtake2ということになります。同じ病名のかたのブログを閲覧する中で、再認識する事実がありましたので備忘録します。

そのかたは、医師から骨髄移植を勧められているものの、今も抗がん剤治療、分子標的薬を続けていらっしゃるというケースです。

理由としては、(1)医師から示された移植の生存率グラフは年齢40才のケースであり、数ケ月のうちに移植関連死も含め半数以上のかたがお亡くなりになっていること、(2)さらに再発のリスクも否定できないということ、こうした説明を受けられたようです。

年齢を重ねれば重ねるだけリスクは高くなっていく、そうした認識も持たれたとの記述も含まれていました。
MDSの低リスク群において、骨髄移植が推奨されていないということはつまり、MDSでの骨髄移植がいかに大きなリスクを伴うものであるか、如実に語っているということです。

なお、芽球(未熟で異常な細胞)が多い場合に、抗がん剤の投与を行い芽球を減らす、このことは従前よりこちらでも備忘しているとおりです。

そうした場合に使用する抗がん剤の種類や投与量は、患者の年齢や状態等を考慮し決めることになるのですが、間隔をどれくらい空ければいいのか等、投与方法についてはやはり画一的な方法は確立されていないようで、傾向値を見極めつつ手探りの状態が続いているようです。

投与40ヶ月過ぎてなお抗がん剤治療を継続されているケースもあるとのこと、少しでも同じ病気に苦しむかたがたの励みになればと思い、あえて備忘録いたしました。

骨髄異形成症候群(MDS)の予後および予後予測に関する備忘録

IPSS-R

経過観察前に、ここまでのおさらいをしておきます。そもそも「予後」とは、病気の進行とMDS急性化への移行リスクといった今後の経過を意味するもの。

MDSの予後に大きな影響を与える因子(予後因子)を点数化、その合計点数によってリスク分類することで予後を予測する、と。予後予測は、現在の病状を知り、今後の治療方針を決定する指針になるものです。

翻って2016年3月7日、骨髄異形成症候群と診断された際、日本造血細胞移植学会ガイドラインによるMDS に対する移植適応表からは「IPSS(risk)」が「Low」であるとのことでしたが、それについては「診断」ですね。

現在の「治療方針」代表的な予後予測システムとして、IPSS(International Prognostic Scoring System : 国際予後判定システム)と、IPSS-R(Revised IPSS : 改訂IPSS)があるとのことで、上記の表については改訂版の「IPSS-R」を用いています。

2年前当時の芽球は「1-3」でしたので、上記の表にあてはめ「0.5」と仮置きし、染色体異常はなし、血球値の減少なしなので「VeryLow」ということになります。現在についても、これに倣いリスク分類上は「VeryLow」ということです。

ただし、予後因子に含まれていない検査項目で、ここでもたびたび登場している「WT1mRNA」というモニタリングマーカや、前回の経過観察で指摘されている「LDH」もしくは「LD」、そうした数値についても注視せねばならない、やっかいな病気であることに違いはありません(溜息)。