2018/7経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

暑いですね、いかがお過ごしでしょうか。

当地においても7月の最高気温35℃以上の猛暑日を8日間も記録したとのこと。わたし的には加齢というファクタもあるのでしょうが、こうした危険な暑さよりも、極寒の冬の寒さのほうがなんぼか耐え凌げますね。

さて、本日は順天堂大学に検査依頼していた「骨髄増殖性腫瘍(ET)の遺伝子変異解析」の結果が明らかになってきました。

5月の経過観察の中で主治医からは「ETが本当に線維化しているのか見極め、MDSに変容したという関連性を突き止めましょう」ということでした。

結果(画像)を踏まえた主治医の見解は、

骨髄線維症に近い[CALR exon9]という遺伝子に、[type1(del52)]という変異が見つかったことから「骨髄増殖性腫瘍(ET)」であることは確定しました。(まったく解りませんよね、私も書いてるだけです)(笑)

今後最悪のパターンで言うなら「急性骨髄性白血病」になる可能性もあることは否定出来ません。これを抑えるための薬はなく、経過観察を踏まえつつ骨髄移植するかどうかを見極めましょうと。

これって、つまり、今まで大学病院で聞かされてきたのと同じ話を、繰り返し聞かされたということ。今後の治療方針に何ら変化はないということです。

そうした中で明るい前向きな話もありました。というか、主治医はいちいち以下のようなことは言いません、自分で評価しているだけの話です。

201807wt1

モニタリングマーカーWT1mRNAの値は今回2500と、前回の2800をさらに下回りました。

この数値、本来は健常者には出現しないもので、出現すること自体が異常な世界です。今年の冬には仕事で忙殺、ついに10000にも届いていたものが、今回はしれーっと1/4にまで減少していました。

医療行為として出来ることは骨髄移植しかない、と医師は言いますけれども、移植後の生存率の低さや再発率の高さのことまで医師はいちいち言いませんから。

HLA型の適合ポイントを下げたことにより結果として、今やリスクだらけとなってしまった骨髄移植。こうした治療方法を選択するということは、もはや私の考え方の中にはありません。

ではどうするのか。

自ら出来ることはたくさんあるということを、今回の検査結果もハッキリと教えてくれています。医療行為のおかげでここまでモニタリングマーカ値が下がっているわけではありません。

せっかく仕事を1/2減らしたのですから、ストレスの軽減を図ること、免疫力の向上を図ること等、これらを地道に実践していく以外にありません。

リスクとなる因子は、早めにその芽を摘み取ることに専念していきます。

2018/7ボランティア生活

この子、かわいいでしょー。

このブログを立ち上げた日、そう、MDSと告知され途方に暮れたあの日から2年が経過し、まさか2年後にこんな記事を書いていようとは想像だに出来なかったことです。

今も病気であることには違いはないのですが、むしろ病気おかげでいろいろと気づきを与えてもらった人生ということになりました、今は本当に幸せです。

さて、当ブログ上においてすでに明らかにしているところですが、私33年間フルタイムで働き続けてきましたが、この4月からは4週間に10日だけ働くという、社内規程に基づく短時間勤務制度の運用に則っているところです。

厳密に言いますと、今年度についても計画的に年休を取得していますので、4週間で8日勤務するということになります。

他の日はどうしているの?とおっしゃる向きが今もなおあることから、再度お知らせしておきますね。

日 休み

月 生業(なりわい)

火 ボランティア

水 ボランティア

木 休み

金 生業

土 休み

火曜水曜は、NPO法人にて画像にある赤ちゃんたちや身障者、お年寄りの身の回りのお世話やお手伝いをしています。

とりわけ赤ちゃんに触れていると、当NPOの理事長も言うのですが「オキシトシン」という幸せホルモンが分泌されるとのこと。こうした可愛い子たちを抱っこしたり、授乳や入浴をさせていると、ほんわか癒されてきます。

ちなみに。

昨日は全身麻痺の35歳男子の入浴介助をしたついでに、ちゃっかり私も汗を流してさっぱりでした。

食事にしろ入浴にしろ、介助という動作を通して「お役に立てている」という感覚、これがこれまでの33年間の仕事ではなかなか味わうことの出来なかった世界です。

特に近年は職場全体を見渡す役割の中で「知っていて当たり前、出来て当たり前」という見かたをされてしまう環境下で仕事をしてきました。

今回の仕事1/2という決断により、仕事上でのストレスは劇的に軽減が図られているのは事実なのですが、意外な面も見えてきました。ギャップを感じはじめたとも言うべきなのか。

週2回の職場へ行くと、雰囲気的に決して悪くない職場を作り上げてきたつもりなのに、働く社員たちを眺めつつ「なんでこんなに殺伐としてんの?」と思うようになってきたこともまた事実なのです。

ボランティア経験を重ねる中で見えてきたものは、喜んでもらうことにより自らも達成感を感じる、あるいは「オキシトシン」幸せホルモンの恩恵に預かる、そうしたプラス要素が多くなった分、今まで見えなかったものが見えてきたというべきか。

今も生業としている勤続33年の職場を、少し距離を置きながら眺めることが出来るようになり、見えてきたのはいびつな職場の姿でした。

そうした秘めたる思いで職場を眺めている私に対し同僚たちは「柔和になったね」と評してくれるのですが、逆にそうならざるを得なかったと言うべきか、なるべくしてなったというか。

職場を見つめる目自体が変化してしまい、今まで普通に見えていたものが違和感をもって見つめていることについて、職場の皆さんにはたいへん申し訳なく思うところですが、もはやどうしようもならない。

どうすることも出来ないことに対しもがくことはしません。職場では感謝の気持ちを携えながら、ボランティアにおいてはでしゃばらずに。

いずれの場面も淡々と自然体で向き合い、日々の生活の中ではストレスの最小限化、芽は早めに摘むことに努めていきたいと思います。

2018/7血液疾患患者会定例会

この春に続き2回目の参加です、患者会定例会。場所は、今やかかりつけとなった中核病院のがんサポート室の一角、出席者はナースさん2名を含め十数名。

画像は資料として手交された骨髄バンクニュースの最新号です。

一つの大きなテーブルを囲み、お茶菓子が用意され、気さくに話が出来るよう配慮されていました。事務局の皆さまにはたいへんありがとうございました。

ざっくばらんな雑談形式の会話の中身としては、

リンパ腫のかた

次回の経過観察が9月とのことですけれども、脛部に違和感があるとのことで、どうしたものでしょうねと。

9月まで待つわけにはいかんでしょうと、早めの受診のために、スムーズな予約の取り方についてアドバイスがありました。

移植後4年経過のムーンフェイスの若い彼

ステロイド剤は12mg/日とのことで、この春からようやくフルタイムで勤務出来るようになったそうです。

下痢の症状は収束しつつあり、瞼の裏側に出来物が目障りとのこと。聞いた感じでは慢性化したGVHDなのでしょうか、投薬されている薬の副作用はわからないものの、眼科の良医が紹介されていました。がんばってくださいね。

私と同じ病名で農家をされている72歳男性

過去に10名のかたと移植適合したようですが、結果的にご縁がなく、今もヘモグロビン減少のため輸血を繰り返していらっしゃるとのこと。

ご本人曰く「とにかく食事には気をつけなさい、口から摂取するものは調理して3時間以内のもの以外は食べない、牛肉は極力食べない」

このかた、有機栽培に徹し、自らも相当の葛藤があったことと容易に想像が出来ます。皮膚が黒いのは、相次ぐ輸血で鉄分が沈着したのか、はたまた野良仕事での日焼けの進捗なのか。いずれにせよ、壮絶な年輪が刻まれていました。

医師の資質評価

これは患者会として重要なファクタだと思います。詳細を書くことは差し控えますけども、医師に対する多面評価というのはおそらく皆無でしょう。

あったとして、せいぜい師長クラスが上司としての医師のことを多面的に評価するぐらいのことでしょうから、今後、患者にそうした権限を付与することがあっても良いのかも知れません。

最後に会長から。

移植という行為により身体は傷つけられているのだと。100%元に戻ると思ってはいけない。移植して数年経ってから拒絶反応が起こるということもある。せいぜい7割、の思いで行くことが肝要。

その上で、ピアサポーターとは?的な話もあり、これはひとまず聞き置きました。

「ピアサポート」とは、がんという病気を体験した人やそのご家族などがピア(仲間)として体験を共有し、ともに考えることで、がん患者さんやそのご家族などを支えることです。「ピアサポート」を行う人を「ピアサポーター」といいます。

次回定例会の開催は9月とのことで、行けるよう努力します。