2018/5経過観察3 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

経過観察3とのタイトルに、自分自身もびっくりですけど、そもそも「1」は大学病院での検査結果が明らかになったこと、「2」は中核病院での初診のため、そして今日は前回の続きでそもそもの骨髄増殖性腫瘍との関連性を見極めるための同月「3」回目という位置付けですね。

月に3回の経過観察とは重篤なイメージですし、しかも今日は主治医から「いつ骨髄移植となってもおかしくない状態であることには違いありませんからね」と釘を刺される場面もありました。

いかなる病気であれ、宣告されて浮かれている者などいる筈はなく、どうしたら改善されるか考える者こそいても、じゃないですか。

良い兆候も出ています、5月期のWT1mRNAのモニタリングマーカ値の検査結果が明らかになっていて、これがなんと見たこともない2800とのこと(下図)。

そもそもこの数値とは、限りなくゼロに近ければ近いほど良いとされているもので、MDSと宣告されて以来、今回がもっとも低いレベルですから、これは明るい兆しとして捉えるべきでしょう。

仕事を減らした結果、ストレスは激減していること、さらにはボランティア活動を通して心洗われていることも事実であり、血液の状態がより良くなるよう、気持ちの切り替え等今後さらに工夫しなければいけませんよね。

さて、今日は前回の経過観察で確認した「遺伝子の異常を解析し骨髄増殖性腫瘍における将来的な診断治療法を開発するための検査」(画像記載のとおり)の説明を聞き同意の上、血液検査をおこなってきました。

検査結果については1か月程度要するとのこと、骨髄増殖性腫瘍から病変しMDS化しているのか、はたまた血小板が正常値であることからすでに治癒しているのか等々、解明が進むことに期待したいと思います。

2018/5経過観察2 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

大学病院から届いた分厚い紹介状を携えて、先の血液内科教室で私の拙い話を聞いてくださった、中核病院の部長医師の許へ伺いました。

「たしか3月の血液内科教室でお話ししましたね」と、ちゃんと覚えていてくださいました。ありがとうございます。

さっそく持って行った紹介状を見ながら、その莫大な添付データを時系列で追いつつ、これまでの経過について丁寧なヒヤリングを受けました。

「本態性血小板血症(以降「ET」と略)が本当に線維化しているのか、はたまた完治している可能性もありますし、まずはそこの見極めをしなければ前へ進むことは出来ませんね」

「ETの治療の際に抗がん剤は使用していないとのことですから、本当にMDSに変容したということなのか関連性を突き止めつつ、今後の治療方針を確立しましょう」

「次回の経過観察は幾分早めることとし、その際に外来独自で検体採取(採血)をしたいと思います」

「経過観察を重ねていく中で、そうした状況をデータベース化せねばならず、その検査については無償でお受けいただくことが出来ますがどうされますか」

私は今までETからMDSへ「変容した」「移行した」というイメージで聞かされてきましたが、まずそれを根本的に検査しましょうということです。

ETとMDSの関連性を明らかにし、今後の治療方針を確立したい、との主治医の問いかけに、私としては拒む理由などあるはずもなく、今後同じ病気で苦しむかたたちの一助になるのであれば、喜んでデータベースの一員に参画したいと思います。

これまでの治療方針だった、まず幹細胞移植(骨盤移植)ありきではなく、病気の原因を明確化することにより治療の方向性を明らかにする。患者自らがきちんと納得出来るプログラムを提示していただいたと思います。

先生、そして患者会の皆様 本当にありがとうございます。

2018/5経過観察1 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

先日の日焼けは治癒、扁桃腺は腫れるようなところまでには至らず快方に向かっています。ご心配をおかけしました。

さて、19年前に本態性血小板血症(骨髄増殖性腫瘍)との診断、そして2年前にはMDSとの診断が下され骨髄の線維化が顕著となってきました。

そうしたことから、大多数のストレスの原因となっている生業は従来までの半分とし、近隣においてボランティア活動に参画し心洗われている、というのがここまでの我が人生模様です。

自らのからだのこと、という譲るに譲れない筋道がある中で、このまま主治医に任せることに躊躇があり、苦渋の選択をしたのは先月のことでした。大学病院からの転院を決意、地域の中核病院でのフォローを望みました。

そうした経過を踏まえつつ過日、大学病院からはかなり分厚い紹介状が届きました。

ひとまず先月の検査結果を記載しつつ、過去のデータについて今一度整理し備忘録しておきます。

以下、血小板については四半世紀におよぶ検査データ(左)とここ5年間の検査データ(右)を併記。

さらにはWT1mRNA(左)とBlast(右)に関する検査データ

WT1mRNAに関しては、これまでよりも幾分低めで6800とのこと、これらも含めて明後日の5/8に地域中核病院において経過観察の判断を仰ぐことといたします。

日和った?

4/30(祝・月)は月締め処理があったので仕事でしたが、その翌日から8連休の私。実は遠出の予定もあったのですが、以下二点の理由により見合わせ、医者通いの日々となっています。

(1) 4/28(土)は妻の実家にある築後半世紀あまりの納戸、これを片側部分解体するということで作業に携わりました。埃もひどかったのですが、何せ良い天気で、頭はタオラー(旧い?)鼻と口はマスクをし完全防備。しかし、それ以外の肌がむき出しとなった目の周囲や耳、首と腕を中心に三日後の5/1起床時より急激に発赤。近隣の皮膚科を受診しステロイド剤の投与を受けました。

(2) 解体作業の翌日4/29(日)より日増しに喉が痛くなり本日5/2、部内医療機関を受診したところ、扁桃腺炎との診断。腫れや発熱はないものの、このまま放置すると食べ物を摂取出来なくなる恐れもあることから抗生剤1Wの投与と相成りました。

扁桃腺炎ということですから風邪をひいたということなんですけど、(1)の解体作業時に何らかの雑菌を吸い込んだという可能性も否定出来ないのかなとも思います。

同じ作業をしていた家族は何ともなく、我れ独りだけがステロイド剤と抗生剤の投与を余儀なくされ、なんだか抵抗力の低下を実感させられました。もちろんポジティブに行きますけれども。

役員時代からの友人でもある部内医療機関の薬剤師氏曰く、「よほど腫れて痛ければ湿布してみたら?」と。そういう段階になったらたいへんなんですけど、あまりにも痛くなってきたらチャレンジしてみますね。

続けて「のど塗るスプレーはヨード系なのでやめたほうがいい」と、私のアレルゲンについてよくご存知のことで。仰せのとおりやめておきます、本日もご配慮ありがとうございます。

※「日和った(ひよった)」との標題に関して

m.chiebukuro.yahoo.co.jp には以下の記載があり、思わず笑ってしまいました。そのとおり!この言葉を知っている最後の世代です。

1960~70年代に学生たちの間で流行っていた「ひよる(日和る)」は政治的な思想を曲げてしまうという「日和見(ひよりみ)」からきていたが、現在の使用法は「ひ弱になる」を縮めたものと解釈されている。2008/12/21