2018/4経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

今日はまず、一昨月におこなった骨髄穿刺検査のうち、「骨髄像検査」のBlast値に関し主治医より補足(前回の経過観察以降の3/25確定分)の説明がありました。

※ 稚拙な血球のことを芽球と呼び、そうした芽球の含有率のことをBlast値と言うようです。

いつもですと末梢血(血液検査)よりBlast値を把握していますが、この値が高ければ高いほど血球に成り得ない成分が増加しているということで、骨髄の異形成度合を推し量るモニタリングマーカの一種と認識しています。

今回については、骨髄像検査の中においても測定値が明らかになっておりその値が1.6でした。「明らかな芽球の増加は否定的です」とのコメント入り報告書を基に、主治医からは「許容範囲内」との見解が示されました。

20180416blastdata

健常な人でも0.4程度は計測されるとのことで、当該日における末梢血の検査データは5.0でしたから、3.4の差異はいったいどう理解すればいいのか質したところ、首を傾げながらも「あまり心配する必要はないのではないか」とのこと。末梢血の混入ということも可能性としてあったということでしょうか。

そして今回、私からは転院の決断をしたことについて主治医に報告いたしました。

患者会主催の勉強会があり自ら出席したこと、その席上で中核病院の医師とコミュニケーションが図れたことについて話をし、今後自宅から至近の中核病院で診ていただくこととし、転院の承諾をいただきました。

紹介状の宛先については過日お話出来た部長医師とし、しかし蓄積されたデータが膨大であることから、いますぐということではなく今後二週間以内に転送される事を確認いたしました。

さっそく大学病院の地域連携室より中核病院へ連携が図られ、ゴールデンウィーク明けの指定日時に中核病院初診とすることが確定、かなりシームレスに経過観察体制が継続される運びとなりました。

14年間、大学病院にはたいへんお世話になりありがとうございました。主治医に関しいろいろと書き綴りましたが、固有名詞などは一切入れておりませんのでどうかお許しください(笑)。

この4月より就労負荷の軽減を図ったことにより、生活スタイルが一変しました。そして今回、患者会さんがきっかけを作ってくださったことにより、セカンドオピニオンという形ではなく「転院」という選択肢を得ることが出来感謝しております、ありがとうございます。

【備忘録】骨髄穿刺における消毒液については、「イソジン」ではアレルギー反応が見られることから、今回「ヘキザック」を使用したものの、やはりアレルゲンとなり発赤発疹。次回はマスキン水を使用することについて確認。

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短時間勤務スタート

ホントに始まってしまいました(笑)、短時間勤務。

33年間フルタイムで働き続けてきましたが、この4月からは4週間に10日だけ働くことになり、家族よりも自分がいちばん戸惑っていたりします、こんなにスローライフでいいの?と。

月曜と金曜は就労日とし、取引先との調整や、経営会議/週報告、月締等、グリップせねばならぬところは、従前どおり私の仕事として残すことといたしました。

先日、3日ぶりに職場へ出向くと、同僚が駆け寄って来て、握手を求められました。

あなたがそうした決断をしたことを「知らなかった」のだそうで、英断に敬意を表したいとのこと。その他の日はどうしているの?

ご近所のNPO法人でお手伝いをしているんですよ、と言ったらさらにびっくり。

数年前、ご近所デビューを果たして以来、グループ会社勤務の馴染みのしんちゃんを介してネットワークが広がり、当該NPO理事長のゆかちゃんと知り合いになりました。

そうした中で白血病の再発、仕事は半分とし、職場内でのもっぱらの関心事は「じゃ仕事以外の日はなにをしているの?(するの?)」になるわけですね。

決して大勢の人たちの中ではなく、住まう地域の誰かのお役に立てたらいいな、との思いはまだ漠然としていますけれども、

ダウン症のお兄ちゃん
体の不自由なお母さん
認知症のおばあちゃん
統合失調症の彼
出産直前のお母さん
笑い転げているキミもだ(笑)

地域のほっとけない人たちが集まって「にぎやか」が形成されています。

そうした中でゆるやかな一助になれたらいいのかなと、ゆるゆる流れる時間の中でそう思っているところです。

こうした到達点に立てたのも、ある意味、このMDSという病気のお陰かもしれません。

仕事一辺倒の自分に気付きを与えてくれてありがとう、格好良すぎかな。これからもお手柔らかにタノムよ。

血液内科教室に参加しました

血液疾患患者会が主催されている「血液内科教室」に参加しました。会の事務局を担っていらっしゃるのは、以前にもここでご紹介したAさん、今日も会場内でお世話をされていて頭が下がります。ありがとうございます。

さて、カリキュラムとしては (1)地域中核病院の血液内科部長より講話、(2)講話後に同医師を囲んで懇話会、といった内容でした。

講話は、血液疾患の治療における今日的なトレンドについて紹介があり、慢性骨髄性白血病や多発性骨髄腫等の血液疾患については、良薬の出現により治療成績は向上してきていることなど、事前に聞いていたとおり化学療法による治療に関して話がありました。

骨髄異形成症候群(MDS)の治療に関しては、以前も取り上げている「アザシチジン(ビダーザ)」の投与、輸血依存状態としてデフェラシロクス、貧血の改善としてダルベポエチン アルファですねと。

※ 輸血依存、貧血改善、そうした治療も今後可能性としてあるのかと認識させられました。

講話後の医師を囲んだ懇話会は、Aさんの取り計らいにより部長医師と直接お話出来る機会を得ることが出来ました。

同医師は年齢的には同じ頃合いで(私がひとつ上のようです)たいへん話しやすいかた。

「WT1のモニタリングマーカーが10,000コピーというのは大きいですが、詳細な検査データを見ていないのでなんとも言えません。骨髄増殖性腫瘍から続く骨髄異形成症候群ということであれば、一般的な骨髄異形成症候群の概念とニュアンスがちょっと違うような気がします」と、別の側面から病状を受け止める必要があるのではないか、との話でした。

こういうことならば、もう少し詳しい検査データを持っていくべきでした。まさかこんな取り運びになろうとは思いもせず。

患者会主催の行事の中で、こうして地域中核病院の医師と直接お話が出来たことはとてもラッキーなことでした。そうしたご縁を大切にすべきかなと思います。

1時間の講演を通して感じたことは、パワーポイントの作り込みにおいてかなり苦心された形跡がありました。誠実な人柄がスクリーンに映し出されているようでしたし、そして何より直接話をする中で信頼出来そうなかたであると確信出来ました。きっと神様が転院のきっかけをくださったのでしょう。

2018年 春は職務の軽減とともに、主治医の変更、ということにいたします。できれば、Aさんお薦めの市民病院の医師の許へも行ってみたいところですし。

今回お世話になった、Aさんを始めとする血液疾患患者会の皆様、そして会場内でお世話してくださった地域中核病院の血液内科の医師 看護師の皆様、たいへんありがとうございました。

2018/3経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

先月の経過観察時には骨髄穿刺により骨髄液と細胞の検査を行い、なにかあれば検査後二週間以内に連絡があるとのことでしたが特段の連絡はなく、今日の主治医としての見解は、

「検査結果からは、まだ治療を開始(骨髄移植)するには至っていません」

移植専門医として、骨髄移植したくてならないのにクランケはなかなか移植段階に経ち至らない、じれったい、そうした思いが言葉になって滲み出ています。

私がもしも医師の立場だったならば「よかったですね、今回も異常ありませんでしたよ」と患者に寄り添いますね。

主治医には今回もまた落胆させられましたが、その思いはぐっと呑み込みつつ、

「移植して生存率5割程度の話にそう簡単に乗るわけにはいきません」と返したところ、

「そんなに低くはありません、術後100日以内にお亡くなりになるのは最大20%程度です」

「移植後に再発するケースも多いと聞いているが」と返すと、

「よく調べていらっしゃるのですね」

都合の良い数値ばかりを切り貼りする医師なのかと、さすがに愕然とさせられました。医師である前に人として失格であり、そのような者に命を託すわけにはいきません。

染色体検査においては、モノソミー7(monosomy7)の欠落は認められず、「観察できる範囲に白血病とする芽球増生は明らかではない」「染色体異常は認められない」とのこと、今後も継続して経過観察をおこなっていくこととなります。

次回の経過観察時にセカンドオピニオンもしくは転院をおこなう旨、主治医にそうした結論に達したことを報告出来るよう今後準備をしたいと思います。

血液内科教室に出席します

以前、「医師としての資質」として書きました中に登場のAさんより、過日お手紙を頂きました。

気にしてくださっているご様子で、「私も長い間患者さんを見ていますと、自分を守るということは、きちんと病気を研究し、同じ病気の患者さんらの話を聞き、もちろん医師の話にも耳を傾げ対処することが非常に重要です」とのメモ書きと共に、再来週の日曜日に地域の中核病院で開催される教室のチラシが同封されていました(画像)。

居住地における中核病院の血液内科において、化学療法を推進されている部長医師が講演されるようです。

もちろん参加します。そうした情報をお寄せいただけたことに感謝です、ありがとうございます、とさっそくお礼を申し上げておきました。

こうした機会を得て、同じ病気に苦しむ方々と情報交換が出来て、少しでもお互いに勉強させていただけるならばこの上ないことです。

居住地域に良いドクターがいらっしゃれば、との願いが通じてくれればいいのですが。

人生の選択

骨髄異形成症候群(MDS)と診断されそろそろ2年が経過しようとしています。

自覚的症状が皆無の中で、モニタリングマーカー等で示される数値の改善を図るには、日々のストレスを減らすことが先決との思いから、就労負荷の軽減を決断、4月から短時間勤務とする願いを会社へ提出、というのが当ブログの前回までのあらすじです。

振り返れば、一昨年9月に「短時間勤務を考える」として「55歳 短時間勤務」を検討。

さらに昨年秋に「再考察」として、より詳細な制度内容を検討材料とし、移行すべきかどうかを考えてきました。

そうした拙稿をお読みいただいた先輩からメールが届きました。

「ブログ見ました 重要な人生の選択したんだね あなたの選択は間違っていません」と。

心の内を見透かされています。まだまだ仕事を頑張り続けたいという気持ちの中で、就労負荷の軽減を選択した心情を汲んでの先輩の言葉に、ジーンと来るものを感じました。

過日は過日で、気心の知れた同僚たちが私を囲むように「(呑みに)行きますか」と。

この場合、具体的な言葉ってのは皆無なのですが、彼らの気持ちはびんびん伝わってきますね。人生の岐路に立った同僚の気持ちを盛り上げたいと。

こうやって皆さんには気遣いをいただいて、気持ちが紛れ過ぎです(笑)。

ありがとうございます。

2018/2経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

今日は経過観察の中でもっとも痛い検査、骨髄穿刺(マルク)の日。骨盤の真ん中、腸骨に鉛筆の芯くらいの太さの針を刺し、骨髄液と細胞の採取を行うものです。

今朝は、意外にも寝起きは悪くなくパキっと目覚め、そいじゃ行ったろかいと。(昨夜のミーティングのメンツが良かったみたいで 関係のみなさんにはおつかれさまでした)

検査は総じて言うならば、一年前のようなドタバタは一切なく、前回と同一の若い施行医君が腕を上げていました。

「さらに深部へと針を進めます 少しだけ衝撃がありますが大丈夫です」

一年前はこんなセリフを言うこともなく「吸引出来ません」との台詞を残し、私の腸骨に針を刺したまま退席した君が。

一年後には患者の不安感を先読みすることを心得、見違えるくらいの変身を遂げていました。

やるじゃない。

検査結果については、問題なければ来月の経過観察時にお知らせ、何かあれば電話連絡と、いつもと同じ対応となります。

さて、血液の検査結果のほうは、

先月分のモニタリングマーカーWT1mRNAの結果については5,500と前回の半分に落ち着き、Blast値は2.0

というわけで、寝起きよければすべて良し

ということで。