「クジに当たった」(笑)がん治療

昨年の歳暮れに「膀胱がんからの生還」と題し、当ブログに一文上げました。NPOのスタッフさんの父上のがん治療について書いています。

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膀胱がんにより、身体が硬直して動けなくなるまで状況が悪化、明らかに末期的だった中で、医師との信頼関係だけは圧倒的に恵まれていたとのこと。

免疫チェックポイント阻害薬「キイトルーダ」を勧められ、「この医師が勧めるならば」と決意。投薬を受けた結果、快癒したという奇跡のような話です。

つい先日、NPOからピクニックに行った折、その父上の話が弁当をひろげた車座の遡上にあがりました。もちろん、今もお元気でいらっしゃるとのこと。

家族として、その話を評するに「クジに当たっただけ」と、これはもちろん笑いながらの後日談風に、ですけどね。

身体硬直という崖っぷちに立たされた中で、経験値の浅い新薬の投与を決断したこと。医師、新薬キイトルーダ、すべての出会いのタイミングが「当たった」という言葉となって表現された、これは偶然ではなく必然です。

患者が病気と向き合う中で、医師との信頼関係ほど重要なファクタはないと気づかされます。

がんとたたかわない

そもそも、自らの病気ネタでスレッドを立てている行為自体、傍目にはネガティブな行為に映るかも知れないが(笑)、統計学鑑定士さんから「ガンを強く意識し過ぎて不安を増幅させては、ガンを成長させるだけよ」とのご指摘を受けました。

そう、それ、確かにそのとおり。

ん?けど待てよ。よく似たフレーズ、どこかで遭遇してるぞ。

そう、4年前。当ブログかけだしの頃、某Webマスター氏の言葉を引用して、よく似たことを書いていたことを思い出しました。

「がんと闘う」という意識の強い方にかぎって再発や転移が多いように感じます。
がんと向き合う姿勢が自然で、がんを受け入れている方は、あまり大きな病変や悪化がなく、健康的な生活をされていることが多いのでは、と感じます。
がんが気づかせてくれた生き方の間違いを自ら自覚し、感謝し、体や心など自分自身にありがとうと言い続けている方は、寛解から完治へと向かわれている方が多いようです。

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「がんが気づかせてくれた生き方の間違いを自ら自覚し、感謝する」

では、今の自分はどうだろう。

たたかう、との思いはゼロ。むしろ共存していきたい的。うーーん、綺麗ずぎかな、このままどうなってしまうの?的な畏怖の念がどこかにありますね。

過去の自分の書き込みが、忘れていたことを思い出させてくれました。

朝、目がさめたことに感謝する。
元気に笑えたことに感謝する。

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僕の身体の中の60兆個の細胞たち、いつもありがとう。

あなたにもつばさがある

車のエンジンをかけた途端、カーラジオから伸びやかな歌声が聞こえてきた。

♪ あなたにもつばさがあるー(的な感じだった)

え、おいらにも「つばさ」でっか。森永キャラメルみたいなやつかな。

メロディラインもすっかり忘却の彼方なのだが、歌姫、本田美奈子さんの歌との紹介があった。

現世のことだったならば、キミにも羽ばたく「つばさ」があったかもしれない。

僕は、ずっと慢性的な病気と共存しながら、たまたまここまで来れた。このあとのことはわからないが。

でも待てよ、考えてみれば、

キミもきっと感じていたのだろうけど、少しでも人のためになればと思い、歌ってくれていたんだろう。

幸いなことに、今の僕にはボランティアを掛け持ちするだけの「つばさ」があり、今日も二つ目のボランティアへと行ってきたところだ。

自らの気持ちを揺さぶるということは、相手の気持ちも揺さぶるということなんだ。

稀有な病名をもらって落ち込んだりもしたけど、励ましてくれる家族や友人たちに囲まれて感謝している。

今日は思いがけずいい歌を聴かせてくれてありがとう。

暖活/9月のウォークジョグを振り返って

9月は雨が多かったのと、妻の仕事が忙しかったのとで、ラン数も距離数も伸びませんでした。

9月の合計は、15ランで79km。

ここのところ気になっているのは、セカンドオピニオン時の教授先生がおっしゃる、病気による「活動性の低下」と「気分の落ち込み」が出てきていること。

いわゆる「抑うつ状態」。

一度始めれば生涯続けることとなる抗がん剤の投与が、俄に現実味を帯びてきている中で、そうした不確定要素にビビり出したのかも知れません。

とは言いつつも、日々の暖活に向け、10月はもう少し身体を動かしたいものです。

  • 1 8 45.75km
  • 2 7 39.05
  • 3 7 42.60
  • 4 15 100.50
  • 5 30 182.50
  • 6 19 109.00
  • 7 14 74.81
  • 8 22 117.70
  • 9 15 79.22
  • 計 791.13km

2020/9 代謝内科

2000年1月、骨髄増殖性腫瘍により検査入院中、脳MRIを実施した折に、下垂体に異常を示すものが存在するとのことでした。

当時のMRI画像は低解像度で、それがポリープなのかどうか判定出来ないということでしたが、この20年間ずっと経過観察を繰り返してきたものです。

昨年でしたか。

画像の高精細化によりそれがポリープではなく、頭の中のホルモンを作るところ、即ち下垂体にできる良性の「嚢胞」=水たまりであると判明、「エンプティセラ症候群Empty Sella」との診断が確定。

念のため、半年おきにホルモン検査と、CT、MRI検査を一年おきに実施しています。

今回、過日おこなったホルモン検査とMRI検査の結果が明らかになり、前回検査結果と比し特に異常は認められず、梗塞もなし、とのこと。

来春のCT検査と「レニン活性の採血検査」の予約をしてきました、もう言われるがまま。

「レニン活性・・・」空腹のまま30分ベッドに横になってから採血なのを、今回2週間前に失念していて、関係者のみなさまごめんなさい。

2020/9テレビ会議 骨髄線維症(MF)

前回9/2の経過観察の際に出ていなかった検査結果を踏まえて、本日午後ドクターとテレビ会議。

本来ならば主治医たるドクターの許へ自ら足を運ぶべきところ、現下の情勢に鑑みご配慮いただきました。

ドクターにおかれては、わざわざ時間を割いていただき本当にありがとうございました。

さて、9/2採血の検査結果は、

  • モニタリングマーカWT1mRNA値は、前々回、前回と変わらず22,000。決して良くはないものの、それ以上悪くなっていない。
  • 血球になり得ない稚拙な血球「芽球(Blast)値」は2と、良くはないものの、これも動きはなし。
  • 細胞組織に障害があると血液中の数値が上昇すると言われる、これもモニタリングマーカのLD(LDH)値も、急激な伸びはなく1600で前回と変化はありません。
  • LDについては、脾臓で産生された赤血球が壊れているものの、そこそこ造血されているのでバランスがとれている。比較的落ち着いている状態=リスクは高くない、と見ていいでしょう、との評価。

これらを踏まえたドクターとのやりとりは以下のとおりです。

  • 今すぐにとは言わないものの、急性転化するリスクを減らすためにはジャカビ®=抗がん剤=分子標的薬を服用したほうがいいです。このまま行けば、いずれ骨髄がその役割を果たさなくなります。ジャカビ®の服用開始、慌てずとも可、とのドクターのスタンス。
  • 急性白血病にならなくとも、線維化が進むと赤血球や血小板が減少します。脾臓ではそれを補うために産生されていますが、いつか減少する日がやってきます。治療は状態が良い時に始めたほうが副作用が少なくて済みます。骨髄が枯れてしまうと血液自体が減ってしまいます。
  • ジャカビ®を一度飲み始めるとずっと飲み続けることになります。ジャカビで病気をコントロールすると思ってください。
  • CALR遺伝子陽性(全体の10%程度)でジャカビ®を使用した例は世界的にも報告が少ないようです。アドバンテージであることに間違いありません。
  • ジャカビ®5mgの服用で病気自体をコントロール出来るとは思わないでください。服用方法は、最初は5mg×2/日から始めて、10mg×2/日、15mg×2/日、20mg×2/日と徐々に増やしていくのが一般的で、2週間毎に投与量を変えつつ状態を観察するイメージです。
  • 普通ならば躊躇なくジャカビ®を始めるべき段階であるところ、あなたの場合は病気自体の進行が今回のように遅く、特段の症状もないので、服用開始を悩まれることも理解出来ます。
  • 今はお腹が張っている状態も軽いとのことですが、今後出てくる症状としては、抑うつ状態や血小板減少も考えられます。ジャカビ®の服用を始めたかたが「今までの私はうつだった」とおっしゃるかたもいらっしゃいました。活動が活発化します。
  • 治療開始後暫くは、赤血球ヘマトクリット値が減少する可能性があり、輸血が必要かもしれませんが、脾臓は小さくなります。
  • 服用開始から10か月以降になると、今度はヘマトクリット値が増えてくる場合が多く、その場合は骨髄が正常に機能していると見ます。ジャカビ®服用の成果が出てくると思われます。

検査結果が落ち着いているということもあり、次回12月の経過観察まで熟慮します。服用を始める決断をすること、260km離れた病院への通院はどうするのか等々。

これがジャガイモのスナック菓子のことだったならどんどん行くんだが、ジャカビ®。

流行禍と副作用を前提とすること

昨年2019年3月、人生2度目のセカンドオピニオンの際、ジャカビ®=抗がん剤=分子標的薬に関し、以下のとおり書き記していました。

1錠7,413円、一回4錠服用で三万円弱、保険収載されていますとのことでしたが、めちゃくちゃ高いです。

これ阻害薬のようで、線維化を抑え、脾臓を小さくしたり(まさしく私)、服用している患者の1/3が良くなっているとのこと。5年の成績しか出ていないが、症状の重い人が服用した場合には平均5.3年も寿命が延びているとの話でした。

とにかく元気になる薬らしく、症状さえ出ていれば飲んでみる価値はありそうです。ただし、白血病に移行するのを阻止する薬ではないということです。

https://wp.me/p7ina0-182

翻って、前主治医からは、3年生存率30%というかなり低レベルの生存確率の骨髄移植しか治療方法がないと聞かされていました。専門医へのセカンドオピニオンをしたことにより、病気自体が完治するわけではないものの、治療薬という選択肢があるということがわかりました。

医師のみなさんは恐らく、学会や関連文献など熟知せねばならぬことや、日々更新される情報が多数存在する中で、しかし日々の診療に追われつつ、現在位置の更新作業が遅延したり、結果として座標軸を見失うケースも多いのだろう、そう思い知らされる象徴的な事象だったと回顧しています。

今後も流行禍を前提とした生活が継続する中で、仮にも投薬を開始するとして、しかし投薬による血液毒性や感染症といった副作用のリスクを考えた時に、260km遠隔の機知に富んだ信頼できる医師の存在よりも、生活により近い場所で病気に精通した医師の存在が、より重要になるのは明らかです。

ドクターによると帯状疱疹は10%以上の確率で再来するようです。
https://www.mpn-info.net/p_patient/

自覚症状が皆無の中で、大きく腫れた脾臓が唯一、自らの掌で自ら重篤な病気であることを感じ取ることが出来る場所です。

ソファに寝転んで、今や大きさ10cmにもなった左肋骨下に存在する脾腫に手をあて「(抗がん剤を始めれば)キミは小さくなるかもしれないが、副作用と共存せねばいかんかもよ」と呟いてみる。しかしキミは硬いな、右側ときたら、ぽにょぽにょなのに。

妻の話ではここのところ「なんだかきびしい顔してる」らしいです(笑)。

予後、を考慮する

10万人に0.2人という稀有な確率の骨髄線維症。その症状と評価に関し、昨日今日の二日間をかけて検証しています。

今日は予後について考慮します。

https://www.mpn-info.net/p_patient/

昨春、人生2度目のセカンドオピニオンをした際のJ大教授の資料です。

日本人に最も適しているとされる骨髄線維症の予後基準「DIPSS-plus」に見る私自身の予後を上記資料に直接書き記してみました。

結果、現在のところの予後因子として、末梢血に現れている稚拙な血球「芽球」が1%以上存在するということに尽きると思われます。

予後因子Aの点数1点。

よって、生存期間の中央値は10.7年。

一方で、あとに控える因子として、

(1) 白血球数は徐々に上がってきてきること

(2) ヘモグロビン値については低下していること

これらが数値的に該当してくると、画像右側、赤枠の右にある生存期間が3.7年や2.2年になってしまうことも十分想定されます。

そうしたことを踏まえて、抗がん剤=分子標的薬「ジャカビ®」の服用は避けることは出来ない、とドクターは力説されてました。

あとは、CALR(カルアール)遺伝子陽性というアドバンテージを、吉兆と捉え祈るのみ。

骨髄線維症の症状とジャカビ®について

10万人に0.2人という稀有な確率の骨髄線維症ですが、昨日の記事を踏まえ、症状、そしてその評価に関し、今日明日ぐらいで検証しておきたいと思います。

一方的な検証ってのも変なので、次回のテレビ会議ではドクターにも見ていただく、この流れで行きます。

https://www.mpn-info.net/p_patient/

上記記載中における私の症状として該当するものは、幾許かの赤血球減少が見られるようになったことによるものでしょうか「身体がだるい」ということ。

脾臓の腫れに伴う症状として上記には記載はないものの、先週の経過観察の中において「LD(LDH)値が上昇している=悪い酵素を帯びた血液が溜まっている=脾臓が大きくなりすぎている」との指摘がありました。

今後、膨満感等の症状が出現してくるのかもですが、すでに症状として出ているにも関わらず、鈍感なのでわからないのかも知れません。

去年のセカンドオピニオン時、J大教授が「ジャカビ®をのんだ人はみんな元気になる」との話をされていたことを思い出しました。

ジャカビ®を始めた途端「仕事に復帰する」とでも言い出すのでしょうか(笑)。

転院については、患者会の意見も踏まえつつ検討したいと思います。

目立った症状が出ていないというのは幸いなこととして、次回9/23のテレビ会議に臨むこととします。

今日は日本骨髄増殖性腫瘍の日

今日は日本骨髄増殖性腫瘍の日(Japan MPN Day)だそうです、9月第2木曜日。たまたまそういう日だとわかりビックリです。

現在の私の病名は「骨髄線維症」ですが、以前の診断名の「真性多血症」や「本態性血小板血症」、これらを総称し「骨髄増殖性腫瘍(MPN)」と言っています。

当該サイトを見てみると、

治療をしていく上で症状の評価は欠かせませんが、調査により症状の評価が正確に行われていない可能性が浮き彫りになりました。
患者さんの症状に対する理解は十分といえず、MPNでよく見られる特徴的な10症状が病気により起きていると理解している患者さんの割合は5~62%でした。残りの患者さんは、その症状が病気とは無関係と考えていました。
例えば「だるさ(倦怠感)」はMPNで最もよく見られる特徴的な症状ですが、骨髄線維症(MF)患者さんの62%、真性多血症(PV)患者さんの50%、本態性血小板血症(ET)の患者さんの56%しか、「だるさ(倦怠感)」が病気により起きていることを理解していませんでした。

https://www.mpn-info.net/mpn-day/

症状、そしてその評価、私にもまだまだ出来ていないところがたくさんあるようです。

一方、患者さんの症状を評価表を用いて1つ1つ確認している医師は全体の9%であり、残りの医師の診察では患者さんの症状が見過ごされてしまう可能性がありました。
そのため、より良い治療を選択するためには、患者さん自身で症状を評価し、主治医に伝えることが重要となります。

https://www.mpn-info.net/mpn-day/

これらからヒントが得られそうです。今日以降、もう少し深掘りします。

ここのところ、患者会の存在もすっかり失念していましたし。