2021/1/16 経過観察 骨髄線維症(MF)

260km離れた病院へは当初、1/13に行く予定だったのですが、道路状況が悪いことから本日1/15に予定を変更したものです。

検査結果

  • 白血球数(標準値5-8) 入院時17.7退院時14.6本日12.7❌
  • ヘモグロビン(標準値14-16) 入院時11.3退院時11.2本日11.0❌
  • 血小板(標準値180-350) 入院時263退院時185本日239⭕
  • 尿酸値(標準値7以下) 入院時9.4退院時8.1本日7.0⭕
  • γ-GTP(標準値79以下) 前回1350前回182❌今回検査せず
  • 細胞組織に障害があると血液中の数値が上昇すると言われるLD値(正常値上限229) 入院時1,987退院時1,761❌今回結果出ず

教授の評価としては、上から4つ目まで(下2つは関係ありません)を見て行くと、Hbヘモグロビン値は低いながらも変化はなく、貧血が進行していないことはなによりです。PLT血小板値も悪くありません。

骨髄抑制という抗がん剤服用に伴う副作用の終焉を意味するものかも知れません。

脾臓は入院時に10cm×10cmと肥大化していたのが、今回3.5cm×7.0cmと、横幅がとても小さくなりました。

全体的にジャカビ投薬の効果が出てきています。活動性の低下がもう少し改善してきたらいいですね、との評価をいただきました。

薬は90日分と処方出来る最高日数をお出しいただきました。次回診察日は3か月後にいたしましょう。

尿酸値については、低く抑えられてきているのですが、溶解のため今一段の低下は必須であるとの見解で、地元の腎臓内科医とも引き続き連携していく、ということにしています。地元で月一程度で経過観察とします。

やった✌

なお、本日の超過密日程を以下のとおり備忘録しておきます。過去最速でした。時間配分にご配慮いただいた教授と、運転してくれた兄に感謝です。

  • 0330 出発
  • 0715 病院到着
  • 0750 血液検査
  • 0830 診察開始
  • 0930 病院出発
  • 1300 地元着後昼食
  • 1420 自宅
  • 1530 就寝

2021/1/4 経過観察 骨髄線維症(MF)

地元の開業医、腎臓内科へとリモート観察に行ってきました。流行禍中の正月休み明け、院内は閑散としています。検査結果はこののち260km離れた教授へ電送します。

ジャカビ服用開始から一ヶ月経過しました。

年末は姉夫婦たちと、新春2日目には新聞社爺と、それぞれ我が家で一献交わしました。年明けからの身体の状況としては、ジャカビ服用により肝機能が低下しているのか、両下肢のむくみはとれていません。

検査結果

  • 白血球数(標準値5-8) 入院時17.7退院時14.6本日10.3❌
  • ヘモグロビン(標準値14-16) 入院時11.3退院時11.2本日10.8❌
  • 血小板(標準値180-350) 入院時263退院時185本日168❌
  • 尿酸値(標準値7以下) 入院時9.4退院時8.1本日7.2❌
  • γ-GTP(標準値79以下) 前回135本日182❌

1993年より自らの血液データを蓄積してきましたが、こんなメジャーな項目であるγ-GTPの控えはしていませんでした。

教授宛にデータをメールしたところ、以下のとおりレスポンス良く返信がありました。素早い対応ありがとうございます。

  • (γ-GTPは)正常上限の3倍以下で、いわゆるgrade1の肝障害です。
  • 薬剤性の可能性もありますが、ピークアウトしているようにみえますし、効果もみられている(白血球数の減少など)ようですので、ジャカビの量はこのままでいけると思います。
  • 予想通り貧血が進行しており、これがどうなるか少し心配です。次の血液検査が2週以内であればこのままでいいと思います。
  • もしお酒を毎日飲んでいるのなら、控えた方がいいと思います。また教えてください。

γ-GTPに関し、「正常上限3倍以下」「ピークアウトしているように見える」

「貧血は進行している」との認識がまた示されました。

来週は教授のところへ行きますし、大酒控えます。

2020年 骨髄線維症まとめ

2020年を総括するにあたりいろいろと考えてみましたが、やはり最終12月に3週間入院したことに尽きるようです。

腫瘍マーカーのひとつであるLDH(LD)は上昇の一途。このグラフに正常値は一つとして存在しません(正常値上限229)。

入院直前には、数値がなんと2,000に迫っている状況でした。(退院時には1,700まで降下)

逃げ回っていたジャカビ®というJAK阻害薬=分子標的薬=抗がん剤の導入でしたが、10mg,20mg,30mgと徐々に量を増やした結果、今のところさほど副作用もなく、飲み始めて一か月が過ぎようとしています。

現在の服用量、一日30mg。

開始当初、教授から聞かされていたことは、臨床データは今後2か月にわたって、以下のグラフのような軌跡を描くのではないか、とのことでした。

結果として、その予言どおりに下がりつつあります。

WBC白血球についてはまだ過剰領域にあるものの、徐々に標準値3-9に近づき、突き破っていくでしょう。

PLT血小板については、過去に880もあったことがウソのように、160を切り標準値下限からついに逸脱、未知の領域へと踏み出しました。

Hbヘモグロビンは迷走ぎみ、という状況。

一方で、脾臓が大きくなりすぎて悪い酵素を帯びた血液が溜まっていることから、UA尿酸値についても高レベルで推移していましたが、事前に言われていたとおり「分子標的薬ジャカビ®を服用すれば高尿酸血症についても改善が図られる」こととなりました。

UA尿酸値は7以上で結晶化し、6以下で溶解すると言われており、一段の低下を期待しています。

そして、

医師との信頼関係をまず第一に考えてきた一年でしたが、患者目線の誠意あるドクターに恵まれ、圧倒的な安心感があります。

教授、本当にありがとうございます。

WEB評価はどうだったか

今年一年、多くの皆さんに当ブログを閲覧いただき感謝いたします。

あまりお見せすべきものではないのでしょうが、閲覧いただいた傾向値からトレンドを読み解きました。

トップページより訪問頂いているかたが圧倒的のようで、訪問いただきましたことに心より感謝申し上げます。

一方で、検索においては「他の骨髄線維症(骨髄異形成症候群)のかたがたのブログを見て」関連が、病気の傾向値を知る上で人気が高いようで、ご覧いただいている代表的なコンテンツです。

また、病歴を記した「About me」や、前医との困惑したやりとりを書き記した部分について、もちろん秘匿の扱いとしておりますけれども、お読み取りいただいているようです。

専門的な記載というのは、同種の病気をお持ちの方も含めて、一般のかたにはとても難解なことですから、まず自分が理解出来ていないことは記載しない、このことを今後も徹底してまいります。

当WEB内、これからもわかりやすい記載となるよう心がけます。

2020/12/28 経過観察 骨髄線維症(MF)

退院時の教授との話の中で、地元での腎臓内科の通院に関し話をしていたところ、なんと!!その腎臓内科の担当医のことを教授がよくご存知であることが判明しました。

教授からはさっそく腎臓内科の担当医宛てに紹介状が郵送されていました、なんという心配り。

本日腎臓内科を受診したところ、腎臓内科の担当医もビックリ、というか「そうだったんですねえ」とニッコリ。この先生、拠点所在病院では血液内科の治療にも関わっていらっしゃるとのこと。

すごい繋がった!!!

人生までも上向き!!!!!

260kmも離れた教授、けれども、我が家の近くには教授からの紹介の医師がいる、なんて心強いことでしょう。

私から腎臓内科の担当医には「今後、尿酸値のほかに血球値の検査もこれまで同様にしていただけないか」と要請したところ、快諾をいただきました。

検査データは私から教授へデータ転送いたしますが、腎臓内科の担当医は260km先には、地域連携経由でFAXしておきます、とのことでした、感謝です。

※ お願いしたのは「検査」であり「指導」ではありません。

ということで、ブログの標題は「腎臓内科受診」ではなく「経過観察 骨髄線維症(MF)」とします。

検査結果

  • 白血球数(標準値5-8) 入院時17.7退院時14.6本日11.9❌
  • ヘモグロビン(標準値14-16) 入院時11.3退院時11.2本日11.1❌
  • 血小板(標準値180-350) 入院時263退院時185本日159❌
  • 尿酸値(標準値7以下) 入院時9.4退院時8.1本日7.0⭕
  • 細胞組織に障害があると血液中の数値が上昇すると言われるLD値(正常値上限229) 入院時1,987退院時1,761今回【検査中】で次回判明❌

白血球数は順調に下がっています、標準値を突き破る日もそう遠くではないと思われます。

前回まで唯一⭕がついていた血小板も標準値を突き破って❌、代わって尿酸値が7.0に降下し⭕

ひとつ良けりゃひとつ悪いけど、教授ならば「予想の範疇」とおっしゃるのでしょう。

さきほど教授に連絡したところ、教授曰く「私が信頼のできる先生に(あなたが)診てもらえるのは本当にありがたいことです」と。

まったくもって、ありがたいことです。

退院その後

退院から4日経過しました。

入院前に比べて、活動性は向上しているようですが、正直、劇的には向上していませんで、まだ五里霧中の世界。

ここ最近急激な上昇を示したLDH値、急激に下がり始めた活動性、双方に因果関係はありそうです。

とは言え、私としても生活がありますから、最低限せねばならぬことを切り分けて考えるようにしているところです。

お祝いの言葉ありがとうございます

まるそ師匠。お忙しい中、当ブログあてにコメントありがとうございます。体調は徐々に回復してきています。慌てずに行きますね。

近所の婆さん1。長い電話を要約すれば、栄養摂って無理するな。「先生が言うには普通の生活でいいんだってさ」で喜んでくれました。ありがとう。

近所の婆さん2。水泳の選手みたいに骨髄移植したほうがいいんじゃないの?って。池江さんとは趣味が違うんだよ。へぇー、そうなのかい(笑)。

母(と呼んでいるかた)。家まで行くねとサッと来てくれて、黒豆煮などを届けてくださいました。父からは本3冊!! 暇だろうということなのでしょうが、これでもけっこう忙しいんですよ。

本ということで言えばカメラマンの先輩。退院時に260km離れた病院へと迎えにきていただいた上に、温又柔と木村友祐の対談集を読めと、うっわーっ、分厚い本。

津軽海峡冬景色さん。同様にありがとうございます。

新聞社爺さん。やっと退院出来たねー、待ってましたよと。在宅介護をテーマに飲もうと(これ、あっこちゃんだっけ)。日程調整しましょう。

百姓の先輩氏。とれたて野菜を持って駆けつけてくださいました。赤倉、行くぞと。

元同僚の皆さん。ブログ見てくださって伝わったのか、心配していただき恐縮です。ありがとうございます。

元同僚の姉さんたち。暖かい日があればまた皆で会いたいねと。おー、そうだね、また機会を作らないとね。

先輩。毎日ブログ読ませてもらいました、抗がん剤の副作用大変でしたと。ありがとうございます。今のところ副作用は最小限と思っています。

姉夫婦。昨夜はつまみと酒持参で祝杯。ごちそうさまでした。お互い暇になったし、またやろ。

2020/12/23 退院しました

突然やってきた3週間プラス1日という長い独り旅も、ようやく終わりを告げようとしています。多くのかたにご心配をおかけしました。

教授、担当医、スタッフの皆さん、よくしてくださった掃除のねえさんにも、ありがとうございました。

12/2急激な血液状態の悪化に対し、素早い判断で緊急入院の対応をいただきました。脾腫(脾臓の腫れ)の拡大、活動性の低下、LD(もしくはLDH)という腫瘍マーカー(正常値上限229)はあり得ないほどの高い数値2,000を叩き出し、待ったなしの判断でした。

※ LD値:細胞組織に障害があると数値が上昇

退院前の教授診察では、脾臓は入院当時10cmが7cmにサイズダウンとのこと。表情もずいぶん明るくなりましたねと、喜んでくださいました。

患者に向き合ってくださる病院全体の姿勢にいつも感銘を受けていましたが、確信につながりました。引き続きご指導賜りますように。

血液疾患患者との集団生活

入院とは個の集まり、つまり集団生活。ここは血液内科病棟で一部例外はあったものの、血液疾患患者が集っている場所と認識し、他の患者さんの言葉に耳を傾げました。

  • ペルーママ さん
  • ペコちゃん
  • 豪快 さん
  • 拷問 さん
  • 悪性リンパ腫その1 さん
  • 悪性リンパ腫その2 さん
  • アフガン さん
  • 陽だまりママ さん

もう何人か、お話したかたがいらっしゃいました。また、再入院を余儀なくされたご主人の奥様、涙ながらに話をされていたことなどもありましたが、こちらでの紹介は省略しました。

たいへんな中でしたけど、みなさんとお近づきになったお陰で、心強い3週間を過ごすことが出来ました。

特に豪快、拷問の両氏、毎朝のCVS参りはつかの間の自由を得たようで楽しかったです。ありがとうございました。

登場8人中、5人がリンパ腫(悪性4人、ホジキン1人)でした、圧倒的に多いように感じました。首下の鎖骨上部あたりに腫瘍のパターンが多いのかな、陽だまりママは脳だったけど。

大方の皆さんは自家移植といって、自分の骨髄を再移植される方向性。

ペルーママ、ペコちゃん、陽だまりママ、移植に向かう姿勢と心構え、もっと聞きたかったです。よかったら、コメントで聞かせてください。

ペコちゃんのブログにも期待してるからね。

骨髄線維症ってどうなの

一方で私の病名「骨髄線維症」、病棟看護師に聞くと「たまにいらっしゃいます」とのこと。

どんな治療をされているの?と聞いても、床例が少ないからか明確な返答はありませんでした。

看護師のうちお一人だけが、脾臓の腫れを言い当ててくれました。

10万人に0.2人の確率の稀有な病気ということも、改めて認識出来ました。

入院してわかったこと

多くのかたたちが病気と向き合っていることを実感しました。

失敗がほぼないと云われる自家移植、ママたちがそうした骨髄移植に立ち向かう姿も垣間見ました。このことはしっかり心にとめておきます。

「30%の確率、私ならば医師に命を預ける、物事を悪いふうに考えない」豪快が語ってくれた一節を思い出しつつ今、帰路に就いています。

妻と、友人でもあり人生の先輩でもあるカメラマン氏夫妻が、260km離れた病院まで迎えに来てくださっています。感謝。

たいせつなことは、家族、友人、にぎやか、そして誰より教授。支えてくださったすべての人に感謝し、今を精一杯生き抜くことだろう。

ただし、抗がん剤という毒、もとい、抗がん剤ジャカビという相棒と、朝晩共にいるということ、残念だが免疫力は低下しているということを忘れてはなるまい。

急がず、ぎらぎらせず、ささやかながらも、日々恩返しの人生が再び始まるのだ。

74歳の爺さん、豪快が語ってくれた「物事を悪く考えない」そう、あんたの言うとおりだ、前向きに。

旅の終わりに

トンネルを抜ければもうじき家だ。

留守を守ってくれて、休みともなれば三食リモートで繋げてくれた妻に感謝です、応援ありがとう。そしてこれからもよろしくね。

当初の目標「正月に家でうまい餅を食べること」うん、今年も食べられるぞ。

なんだか、なんだか、明るいぞ。

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2020/12/22 経過観察 骨髄線維症(MF)

明日退院を迎える入院21日目。いい天気です。

いつもの景色が晴れ晴れと見えて気持ちいい

今日は朝からリハビリ担当にお別れのあいさつ。担当医は明日不在とのこと、ベッド上、正座にてお礼。

検査結果

  • 白血球数(標準値5-8) 入院時17.7が明らかに減少傾向を示す14.6❌
  • ヘモグロビン(標準値14-16) 入院時11.3と変わらず11.2❌
  • 血小板(標準値180-350) 入院時263が今回185と予定通り減⭕
  • 尿酸値(標準値7以下) 入院時9.4だったのが今回8.1と引き続き改善の兆し❌
  • 細胞組織に障害があると血液中の数値が上昇すると言われるLD値(正常値上限229) 入院時1,987より確実に減少傾向の1,761❌

今日の血液検査結果は、今までとは違うものでした。悪い中にも明らかに、ジャカビ効果が随所に出てきたということです。

心なしか脾臓がまた小さくなっている気がする、気持ちも明るくなっているかもしれない。

在宅でのジャカビ30mg/日、今のところ否定する理由がありません。身体と向き合います。

ペコちゃんがんばる

彼女、昨日午後イチで腋下から心カテ、しかもカテーテル残置術を受けてきたふうで。間違いだったらコメント下さい。

年甲斐もなくオペ室入口で駄々をこねた模様。そこまで行っておいて、しょうがない子だ。

15:30井戸端にてブログ教室開講。「師匠」ってわいのこと?

アメブロへのログインが出来ず、暫くの間⬆️➡️⬇️⬅️がありましたが事なきを得たようで。こういうところって関われないじゃないですか。

ブログタイトル決めてるの?の問いに「自家移植イヤだ日記」って、そんな短絡的なのいかんでしょ、長い目で見ないと。

家で妹さんが「お姉ちゃんお腹すいたばかり言うし、なんか食べさせといて」と家人に嘆くらしい、という話を聞いたので、この際

「はらペコ日記」

で良くない?ペコちゃんっぽくて持続可能な感じだよ。

「そういうのは良心の呵責を感じる」のようなことを言い残し、最後の散歩だね階下に消えて行かはりました。

リンパ腫と診断された経緯、治療の方針とか、たくさん時間がある中で残せたらいいね。応援してるから。

陽だまりママは今日でひとまず退院です。家でクリスマスとお正月をして病棟に戻って来るとのこと。ママ稼業は忙しいかな、無理せずにゆっくりしてきてください。

お見舞いありがとう

新聞社爺さん。いつも気にしてくださってありがとうございます。旬景の本持っているんだと、さすがアンテナ高いね。今日はオンエア日だから見てみて。

土佐いごっそう。何か悩み事があるらしい。散歩して気分転換だね。文旦送ってくれたみたいだ。ありがとう。

近所の婆さん。あした退院だってね、気をつけて帰っておいで、みんな待ってるからって。ありがとう。

2020/12/21 入院20日目

今日は冬至、メニューはかぼちゃと柚子関連かな。あと2日で退院です。

日曜日の病棟内はスタッフも少なく患者も動きません。井戸端もガランとしています。

年末が近いせいで空きベッドも目立ち、ここだけ時間がゆっくり流れています。

まっちゃん、テレビを新調した途端、冷蔵庫が壊れたんですと。

政府からの医療従事者手当が無かったらたいへんでしたと。良かったね。

お見舞いありがとう

妻と日曜ランチを繋いでいたところ、理事長が花束を手に我が家にやって来てくれたようです。

リモート端末の前にちょこんと座ってくれて、懐かしい人に会ったねって表情で。

だよね、入院の前日以来だ。

妻がお茶とお菓子を出してくれたみたい。どうぞどうぞ。

「元気そうだね、病衣、似合ってるね」

それ嬉しくないかも。

で、突然、NPOの年末一時金の支給について説明始まる……。

それね(笑)。

でも大事なことだ。頑張ってくださった皆さんに、精一杯還元してあげてください。

スタッフの皆さんには、コロナでたいへんな一年間、お疲れさまでした。

「みんなあなたが退院してくるのを待ってるわ」

つい、うるっと。

ありがとう。

いただいたお花、飾ってもらいました

2020/12/20 入院19日目

便秘解消記

今まで便秘になった記憶がない。病室内のお手洗いという閉鎖的空間がダメなのか、場所を変えてみようと思い立ち。

便意を催すということで言うならば、理想は本屋で立ち読み、なのだが。

向かった先は、世間様の空気のど真ん中、外来CVS近くのハンディキャップ用お手洗い。ここで粘ること15分。

するとどうだろう、静まり返ったお手洗いに突如、

「どうかされました?」

15分間ドアの開閉がないと検知され、インターホンの向こうでモニタされていたのだ。

どうかされた?ったって、答えはひとつ、

りきんどるよ。

というわけで、昨日の9:48ついに便秘解消となりました、丸っと二日分でほっこり。看護師まっちゃんも自分のことのように大喜び。

殺伐としたこの世の中で、他人様の便秘解消に手叩いて喜んでくれる。こんな優しい娘に育て上げた親の顔が見てみたい言うんですわ。

挨拶のない別れ

朝、お茶汲みに井戸端へ行ってみると、あれっ拷問氏がいない。聞くと、今日の退院予定が明日だと間違って本人告知されていたらしい。

ちょんぼ。

だって、前夜21時まで拷問氏と井戸端にいて、退院は明後日って言っていたのだから。

挨拶も出来ないお別れの多いこと。

井戸端のミライ

本日のお客様はお二人。アフガニスタン出身の大学教授と、先日のひょっこりはん、陽溜まりの彼女。

アフガン氏の存在は、廊下でイスラム現地語通話を長々されているかたと知っていましたが、まさかここまで日本語が流暢とは。

来日40年の日本語精通者、顔立ちは中央アジア系。ちょっと薬疹が残ってますね、いらっしゃいませ。

旧ソ連のアフガン侵攻(1979年)以前に、若くして日本留学を決意し、標高1,890m首都カブールから来日。

アフガン氏は病名のことより故中村哲氏を語る。語りまくる。

戦乱と貧困の国内、食のためには荒廃した大地を肥沃にすることが先決と、東はパキスタンへと流るるインダス川支流のカブール川の底上げを図り、用水路の建設を促進した。

これにより水量減少と激怒した隣国パキスタン側、秘密警察ISIを送り込み暗殺を指示したのだと。水利権?何故そんなことで暗殺なのか?

故中村哲氏の暗殺計画は事前に把握されていて、警護5名を配していたものの、移動中に緊急停止を余儀なくされ……。

故中村哲氏はアフガニスタンの誇りであり英雄である、と。

アフガニスタンのフラッグシップエアラインの尾翼には故中村哲氏の肖像が描かれている。

まさかこういう話を入院中に聞くとは思いませんでした。同席のペルーママと共に口ぽかーん状態。いい勉強になりました。

お次。

先日、豪快が去ったあとの陽溜まりに座っていた彼女。悪性リンパ腫の自家移植に向けて、かなり前処理の場数を踏んでいらっしゃる様子。

年明けにも無菌室、のような雰囲気を感じました。ペコちゃんに紹介したいぞ。

かく言うペコちゃん、てんやわんやの?自宅に戻っていたものの、昨日から病院に復帰。当ブログにもお越しいただいているとのこと。コンタクトとってみて。ミライ、託した。

お見舞いありがとう

新聞社爺さん。カリフォルニアワイン準備完了との情報(嬉)。もひとつ「在宅の看取り」。そうなんス「最期まで自宅」は今や主流と見ます。家族のレスパイトも含めどうケアするかでしょう。

妻、姉、妹、ちかちゃん、あやちゃん、全部束ねて、ご心配ありがとう。嬉しい楽しい人生をみんなで満喫しましょう。

うそが許されない、うそをつけば偽証罪に訴えることができる証人喚問が、いちばんふさわしい国会での説明のあり方ではないのか。

2020/12/19朝日新聞4面

来年1月召集の通常国会で取り扱うべき。何を聞いてどう応えたか、すべて見える形。煙に巻いてもらっては困る。年内だの非公開だの、あり得ない。

昨年2月衆院予算委、辻本氏だったと思う。ホテル側ウラ取りしたけど詰めきれなかった。あなたが再度質問に立つべき、理路整然と。

東京地検特捜部は、官邸のヨコ槍にブレることなく実態の解明を。