先輩も短時間勤務に移行です

4週間で10日間だけ働きますと宣言し、短時間勤務職に移行したのは昨年4月のことで、早いもので丸一年になります。おかげで、からだはとても楽になりました、精神的にも。

血液の状態も、と言いたいところですが、う~ん、総じて云えば安定傾向というのは明らかなのですが、単発的には昨年12月の芽球(Blast)値が高かったこともあり(下図)、この一年を通して軽減効果が出ているとは言えないところです。

20190330blast

ボランティア先のNPOでは、日常的な業務のお手伝いのほかに、じつは昨年5月から同NPOの理事のお仕事を拝命しています。

最近は、経営理念の見直しや経営計画の策定といった、むしろ本業で培ってきたような業務にも携わるようになってきました。仕事の中身がちょっとずつわかるようになってきて、ボランティアの楽しみも増してきました。

大きい企業を機能させる、というのは上意下達であったりボトムアップであったりするのですが、小規模の事業体を見つめ直すというのは、違う意味で醍醐味があります。小回りが利きますし、なにより反応が圧倒的に早いです。

そんな中で今日、グループの金融関連会社の、年齢的にはひとつ上の先輩氏から着信があり。

「昨年末に、久々にキミんとこの会社の名簿見たら、キミ短時間勤務職になっててビックリだったョ。あの制度って、そもそもキミが作った制度じゃないか。自分で作って自分が乗ったんだね、ボクも来月から乗らせてもらうことになったョ」的な話で。

というわけで先輩、この4月から短時間勤務になるらしいです。「良い制度を作ってくれてありがとう」と感謝されてしまいました。余暇はどうするの?

もともとこのかた、高校野球の審判員の資格をお持ちのかたで、高校野球の発展に尽力されている中で、地元の野球場の運営母体から、球場の整備一切をお任せしたいとの打診を受けていたようです。

高校野球一筋の、それはそれでいい人生じゃないですか、今度一杯いきましょう!!

ということで、病気のことはひととき忘れて、晴れ晴れとした気持ちで行ってきますね。

ここのところの友人たちの評価

職場の友人は私の顔を見るや「元気なの?だいじょうぶ?」と心配そうに。心配ありがと。

薬剤師の友人は「ジャカビ錠っていい薬みたいだよ」と過日の阻害薬に関してコメントをくれまして。

続けて「しゃべるのと違ってね、文字にすると強く映るんだから、表現は慎重にしないとダメだよ」って話。

えぇっ、映りはそうなの?予想外でした。

もっとも、ここ最近は「死ぬこと」って書いてみたり、「芽球が増加しただけで移植」だとか「3/4はダメ」とかって話なので、どなたも心配してくれての話なのですが。

自分自身も多少ビビりが入るようなところは、そりゃ正直あります、話が話だけに。

みなさんにはたいへんご心配おかけしています、前向きに行きますー。

国内初となるCAR-T細胞療法「キムリア」の製造販売承認

3/26、キムリアいよいよ承認とのニュースが流れました。ノバルティスサイトのプレスリリースより備忘録します。

「キムリア」は、患者さん自身のT細胞を遺伝子導入により改変し、体内に戻すことで、CD19と呼ばれる抗原を細胞表面に発現するB細胞性の腫瘍(B-ALLとDLBCL)を認識して攻撃する新しいがん免疫細胞療法です。「キムリア」による治療は、継続的な投与を必要とせず、投与は一度のみとなります(単回投与)。

とのことで、今回は「B-ALLとDLBCL」という病名に対応と。特筆すべきは「継続的な投与ではなく一度のみ投与」ということ。

主要評価項目とされた奏効率(完全奏効 [CR] 又は部分奏効 [PR])は、中間解析時点で58.8%(30/51名)[99.06%信頼区間:39.8%, 76.1%]でした。また、追加解析時点では、奏効が得られた患者における奏効持続期間の中央値は未到達(追跡期間中央値:13.9カ月)であり、持続した奏効が得られています。

「奏効」とは効き目があったことを指すようです。数字の見かたがわからないのでコメントのしようがないのですが、ひとまず「持続した奏効が得られている」とのこと。

「キムリア」が投与された患者で最も高頻度に認められた副作用は、CRS(58%,57/99 名)であり、重篤な事象のCRS は29%(29/99名)に発現しましたが、死亡に至ったものはありませんでした。高頻度に認められたその他の副作用(承認時までの集計)は、発熱(25%)、低血圧(21%)等でした。

副作用は発現したものの、死亡はなかったとのこと。

「キムリア」の治療を行う医療機関は、白血球アフェレーシスによる患者さんの細胞の採取、細胞の調製・凍結、「キムリア」投与後に起こるサイトカイン放出症候群(CRS)や神経系事象といった副作用の管理などを綿密に行うことができる医療機関に限られます。また、今回の承認にあたって、厚生労働省より「緊急時に十分対応できる医療施設において、造血器悪性腫瘍及び造血幹細胞移植に関する十分な知識・経験を持つ医師のもとで、サイトカイン放出症候群の管理等の適切な対応がなされる体制下で本品を使用すること」との承認条件が付与されており、今後、より具体的な要件が示されます。「キムリア」による治療を必要とする患者さんに、この治療法を安全に提供するために、ノバルティスでは治療に関するトレーニングを、順次、実施してまいります。

サイトカイン放出症候群っていうのは、ほぼほぼ起こる副作用のようです。血中に炎症性サイトカイン等が放出され、悪寒、悪心、倦怠感、頭痛、発熱、頻脈、血圧変動等の症状がおこるようです。

死亡例が無いというのは良かったです。

人生2度目のセカンドオピニオン

一回目は20年前、築地。当時は現在のようにセカンドオピニオン自体が地域連携経由ではなく、予約なし初診の扱いでしたから、順番が来るまでずいぶんと待たされたものでした。朝着いて診てもらったのは夕方。

自分の都合で診立てなおししてほしいと。初診料を払うということは保険適用するわけで、そんなわがまま云うやつは後回し。

しかし、その先生がまた良い先生で、一時間ばかり私の話にじっくりと耳を傾げてくださいました。

時代は変わり、今のご時世は全て自費の扱いとなりました。

この大学病院では、ご丁寧にも仕切りのある待合室を経て、「予約診察室」なる木目調の重厚なドアの部屋に通され、ほぼ予約時間どおりに診察が始まる、という品の良さ、手際の良さでした。

2019/3/19 16:00

話を聞いてくださったのは、J大K教授。「骨髄増殖性腫瘍」に関して国内における最高権威。今日は丁寧な対応をいただきありがとうございました。

1.病名の確定について

冒頭、私のほうからは、骨髄検査の結果「急性転化はなく異常なし」とのことで「原発性骨髄線維症」ではなく、「本態性血小板血症における骨髄線維化を来したもの=続発性骨髄線維症」という考え方でよろしいか聞きました。

教授「白血病関連遺伝子異常の有無を確認しなければ確定出来ません、せっかくいらしたのですから、このあと採血をさせてもらえませんか、関連遺伝子4種類を調べます」とのこと。

※ 遺伝子名、教授は書き記されたのですが、その紙を頂戴するのを失念しました。

「調べましょう」と云われて、断る理由などもちろんなく、結果は現病院へフィードバックしてもらうことにいたしました。病名の確定に向けた重要な検査結果のことであり、齟齬のないようにせねばなりません。ネクストドクターから問い合わせがあった場合には、速やかに応じていただけるということでも合意しました。

経費的に高額の検査となるため、ある程度サンプルを揃えてから解析を行うので、結果が出るまで最長で2・3カ月猶予が必要、とのことでした。

そもそもこの検査というのは先般、私のほうから現主治医に「遺伝子検査をしていただけないか」お願いしたところ、「遺伝子関連は院内における倫理委員会マターの案件となり容易な話ではない」と却下された経緯にあるものです。

※ もう、この時点で、セカンドオピニオンして良かったと、つくづく。

教授にすれば、サンプルを採取し、そうした臨床データのデータベース化を急ぎたいところですから、「検査を受けていってもらえないか」となるわけでしょう。

もうひとつ云うならば、過去にヘモグロビン、ヘマトクリット値が高かったケースで、なおかつカルアールが(+)という臨床データは世界で2症例目なのだと、極めてレアなケースのようです。

教授「今は臨床データが落ち着いているので大丈夫ですが今後、急性転化してからの治療では遅すぎるので、芽球値が徐々に高まるようなことがある場合には、骨髄移植をせねばならないでしょう。あなたはまず若い、体力もある、そうしたチャンスを逃してはいけない」

これ、死亡確率3/4、例の話ですよ。ネクストドクターも同様の発言をされてましたけど。

「若い」「体力ある」は、1/4に向けてのアドバンテージになるということですが、命を賭けてチャレンジするには、今ひとつ数値的に乏しいのも事実です。

2.移植以外の治療方法の選択肢について

ノバルティスの症状評価フォームを使って(以下)、現在の症状についてスコア計測もされたのですが、どれもほとんどあてはまらない状態で「症状が出ていないということは良いことです」と。

評価の項目としては、

「食事の際すぐに満腹感」これはないですね

「腹部不快感」は役員時代より多少ありで3程度とし

「無気力」なし

「集中力」も途切れず

「寝汗」「かゆみ」は無く

「意図しない体重減少」増加こそあれ減少はなし

「発熱」もなし

どの項目にも強く該当する、というケースもよくあるらしく、そうしたかたたちへの投与開始後の感想としては「症状がすごく和らいだ、項目になかった足の痙攣も少なくなり改善が図られた」との報告もあったのだとか。

これらの症状に適応するが「ジャカビ錠」。症状に対しかなり有効に作用するとのことで、骨髄線維化の進行を遅らせることにつながる、そんな期待感の持てる話でした。移植の他にもひとまず治療法があったということです。

1錠7,413円、一回4錠服用で三万円弱、保険収載されていますとのことでしたが、めちゃくちゃ高いです。

これ阻害薬のようで、線維化を抑え、脾臓を小さくしたり(まさしく私)、服用している患者の1/3が良くなっているとのこと。5年の成績しか出ていないが、症状の重い人が服用した場合には平均5.3年も寿命が延びているとの話でした。

とにかく元気になる薬らしく、症状さえ出ていれば飲んでみる価値はありそうです。ただし、白血病に移行するのを阻止する薬ではないということですね。この薬に関しては別途、備忘録します。

3.「CAR-T」免疫細胞療法に適合する可能性について

そしてそして。

本年2/23にこちらにおいても取り上げている白血病治療薬「キムリア」について、今後適合していく可能性について質問しました。

なんと、オーストリアのチームがCALR(カルアール)遺伝子陽性に対し、有効な治療薬として開発を進めているとのこと。

副作用はあるものの、これは私の病気が治る確率が高い薬ということになります。数年後にはお目見えするようで、5千万円、保険収載です。

簡単に云えば、まず私のT細胞を体内から取り出し、 T細胞を培養しつつ遺伝子改変をし「CAR-T細胞」を発現させて点滴投与する、ということのようです。

ただし、遺伝子改変情報を組み込んだ細胞が体内に残るということは、正常細胞(B細胞ですね)への攻撃も続くので副作用について心配なところですが、B細胞が分泌する物質を点滴で補充する必要があり、過剰な免疫反応による発熱や呼吸不全等の副作用が伴うようです。

3/4が命を落とす世界に向かうよりも、やれモラルがどうだ、ゼニカネどうだということよりも、数年耐え凌いだ上で、こちらに行ったほうがいいのか、とも。もっとも、開発されればの話ですけれどもね。

4.適応する和漢薬について

最後に、適応する漢方薬はありますかとの問いに「ツムラ41番補中益気湯」は患者さんに人気がありますねとのこと。こういうのを飲んでみたらいいのかな、要検討ですね。

こんな感じでひとまず備忘録としますが、近日中に主治医宛てと自宅宛てに報告書が届くとのこと。専門用語を咀嚼しつつ再度備忘録することとします。

教授「もう聞いておかねばならないことはないですか」と何度か尋ねられましたけど、あらかじめ用意した質問にはすべてお答えいただき、聞くことが無くなりました。ネタ切れ、何を聞けばいいのやらわからない(笑)。

教授にお答えいただいた内容は、横文字に聞こえる専門用語が続き、満腹感はあるものの消化しきれていない、というのが実感でしたね。四種類の遺伝子についても、書き控えることは叶いませんでしたし。

次の主治医、ネクストドクターのことについては、過去に15年間主治医だったことを話したところ、「そういういきさつがあったのですね、(事前に照会があったことについて)なぜだろうなと思っていたんですよ」

さらには「教授(ネクストドクター)のことはよく存じ上げています、ちょくちょくお会いします、優しい先生ですよね、教授ならばしっかり診てくれますよ」

心強い、ホント心強い話で、なによりでした。流れ、来てるような気がしますが、違うかなあ、鈍感なもので。

癌友のKちゃん

メッセンジャー経由で、久々に癌友Kちゃんと会話することが出来ました。こういうことがあったというのも、ここで備忘録しておかないといけません。

もともと彼女とは、ネット上の癌グループでの繋がりだったのですが、グループ崩壊以降はほとんど会話も途絶えていました。

崩壊の理由は、会員間においてやれ営業活動されただの、科学療法抗がん剤を否定されただの。。。おおかたそういう理由のようです。搾取ってのもあったのかな。

私としては、ぴーちくぱーちく仲間意識はありましたけど、そうしたゴタゴタに関わりを持ちたくもなく、自ら依願脱退。

何のためのガン患者のまとまりなんだと。本末転倒の結果を導き出すならば、自ら信じる道を貫きますねと、結果こうしてソロ活動を展開中なのです(笑)。

さて、本題に戻しましょう、Kちゃんのこと。

再発ですね、本年2月に右乳ガン摘出。同時に背中から胸へと再建もされたとのこと。都合8時間の大手術で、そりゃもう痛かったのよーと。

そりゃ痛かったろう、たいへんだったね。

もっとも、それが寛解への道だから、グッと堪えたんだね、エライっ。

ご家族のためにも、これから始まる科学療法、がんばって。

そうしたがんばる足取りを、ブログに残しておいたら、後々きっと参考になるんだけど。

ブログ、再開したら相互リンクしよぅ。

死ぬ、ということ

運転中の番組だったもので、まじまじと聞いていたわけではないのですが、あの声はきっと室井滋だな、つぶやくような朗読。

「いつ死んでもいいと思っている、でも今日死ななくてもいいかな」的な内容で。

遅かれ早かれ、誰にも人生の期限がやってくる。とりわけ私の場合、新年早々に「余命一年」と云われあたふたしましたし。

多少なりとも心の準備はしておかねばと思っていたのですが、その後の検査結果が良好だったこともあってか、そうした思いは吹き飛んでいました。

ところが今日、「忘れちゃだめだよ」とラジオから室井姉ちゃんが呼び起こしてくれて、これを書いている。

あれ?なんだか、こっちまで室井調になってきたぞ。

一か月ほど前に「イッツ・クオリティ・オブ・マイ・ライフ」と題して一本書いていますけど、その中で、

不一致ドナーの場合が多いと聞きますから、4人に1人しか助からない世界。もちろん再発、再々発も危惧しなければなりません。75%は残念ながら命を落とすことになる。そうした確率の低い世界にいざなわれても困るわけです。

今月の経過観察において主治医に再度質したところ、「当院において、今まであなたの病名で骨髄移植をしても誰ひとり助かっていません」とのこと。

治療方法は移植しかないと言われている中で、しかし骨髄移植が成功していない、主治医も無理だと云う。改めて、すごいものを授かってしまったのだなと。

心の準備というのは、たぶん、そう簡単に出来るものではないと思っていて、きれいな景色を眺めながら「我が人生に悔いなし」というところから始めたほうがいいのだろうな、とか。

死生観を持つという意味で、エンディングノートを手許に置いてみたものの、じつは何にも書けていない。

というか、ノートを広げてしばらくすると「預貯金について」と出てくる。「やっぱそこですか」と、現実的な世界を見せられてしまって、気持ちが萎えてしまうっていうのも事実。

担いで行けるものでもなく、もっとも、担いで行くモノなど無いのですが。

冒頭に戻ろう。「いつ死んでもいいと思っている、でも今日死ななくてもいいかな」は、ひょっとして誰しもよく似た感覚かも知れない。

しかし、やり残したことはないか?となると、あるある。まだまだ旅に出ないと。

ひとり旅、夫婦旅、おとこ旅もだ。

スーパーボランティア氏は、千数百キロ徒歩の旅だったか、私だってボランティアの端くれとして、障がい者の手助けの旅にも出たい。

あー、これじゃ全然死ねないじゃないか(笑)。

人は誰しも、長い旅路のあとには、重い荷物を下ろすタイミングがやってくる。以前もここで書いたけど、荷物を下ろすならば、見慣れた景色が広がる自宅がいい。電車がカタコト走る音を聞きながら、普通に生活音があるのもありがたい。

延命措置はもちろん要らないし、自然のままを受け入れたい。どうか、どうか、病院の無菌室っていう無機質なシチュエーションだけは勘弁願いたい。

伝え聞くその瞬間とは、「川が流れていて、きれいなお花畑が見える」のだとか。「キレイな川、渡ろう」と思った瞬間、グイと引き戻され同時に意識も戻ったのだとか、そうした景色だけ見て戻ってきたという話も聞いた。

自分として、その瞬間とはこうあるべき、というのが実は前々からあって、

大腸カメラ検査が始まる直前、点滴している静脈に鎮静剤を入れるタイミングがやって来る。「ちょっとだけ血管痛がありますよ」と云われたあとに、自らの血液ではないモノの流入感が。ホリゾンだ。

これだけ酒を飲んでるんだし効きやしまい、などと訳のわからぬ論理を組み立てている間に、実は緩やかに意識が遠ざかっていく。

そして、自ら意識を手放す瞬間がやってくる。それがとてつもなく気持ちいい。お迎えとは、まさしくああいうふうだと思いたい。

理想。

遠くでひばりがさえずり、そんなうららかな午後。

私は私で、ターミナルってどこの駅のことだっけ?とかボケをかましていたいところ。

違うわよ、終末期のことでしょ、こんなことも誰も言わないっか。

在宅医に看取られつつ、自宅のベッドで自らを解き放つのです、おだやかに穏やかに。

暖活 ジョギング12km

朝飯前、いつもトレッキングしている丘陵地まで往復してきました。

道路の外気温計は19℃の表示。もっとも、暑いのは想定していましたから、マスクはせずにジョグ。

おかげで、くしゃみは止まることなく、丸めたティッシュでポケットはパンパンになるくらいでした。

消費カロリーはじつに1,000kcalオーバーで、ちょっと疲れました。若くもないのに無理しちゃいかんです。

体温36.3℃、BD124/94、帰宅後のバイタルです。