2024/2/26 経過観察骨髄線維症(MF)

今日は診察日、立ち上がりに不安があるのは相変わらずで倦怠感も収まりません。

昨日は久しぶりに下痢（軽め）に見舞われましたが、止瀉薬の使用はせずにやり過ごしました。

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WBC/白血球数(標準値3.3-8.6)　前回13.1今回16.4❌
Hb/ヘモグロビン(標準値13.7-16.8)　前回7.9今回8.0❌
PLT/血小板(標準値158-348)　前回179今回185⭕️
細胞組織に障害があると上昇するLD値(正常値上限222)　前回901今回994❌
フェリチン/鉄の貯蔵および血清鉄濃度の維持を行う蛋白(標準値50-200)　前回941今回検査なし
CRP/炎症や組織細胞の破壊が起こると増加するタンパク質(標準値0.00-0.14)　前回0.02今回0.03⭕️

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血液の状態はいつもと同様に悪い中にも安定していました。

輸血部の師長さん「輸血しながらも、この状態を保ってほしいよね」

今日も2単位の輸血です、ドナーの皆さんありがとうございます。

骨髄線維症の症状に関する備忘録

ジャカビの製造元ノバルティスファーマの説明書きに「骨髄線維症の特徴的な症状」が書かれてあるのを見つけました。

所詮素人の私としては、(1) 骨髄線維症の症状なのか、はたまた(2) ジャカビ服用に伴う副作用なのか、よく理解出来ていませんが、ひとまず以下に症状の整理をします。

⭕️は自分の発現状況、最大3つとしています。

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一方で、医師の署名付き「くすりのしおり」の「副作用」欄には、

との記載。

「肝機能障害による全身倦怠感」については、肝機能はそこまで損なわれていないので、副作用ではなく病気の症状でしょう。

気分の落ち込みはないものの、倦怠感と活動性低下があることからそれらを総称し「抑うつ状態」と表現していました。

ところが先日、パーキンソン症候群の診察に脳神経内科へ行った際、医師に確認したところ「抑うつ状態はパーキンソン症候群の症状のひとつです、ひどければ精神科を院内紹介します」とのこと。

わけわからんようになりました笑。

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外はいいお天気ですが体調は相変わらず立ち上がりに不安があり、倦怠感も収まりません。

抗がん剤ジャカビの副作用と思われる下痢が週一程度で発生、整腸剤は服用しているものの不安感が常に付きまとう状況が続いています。

今日は火曜日、本来は月曜日が通院日のところ、3連休があったため機会を逸失しないようにと医師に配慮をいただきました。

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WBC/白血球数(標準値3.3-8.6)　前回13.7今回13.1❌
Hb/ヘモグロビン(標準値13.7-16.8)　前回7.9今回7.9❌
PLT/血小板(標準値158-348)　前回176今回179⭕️
細胞組織に障害があると上昇するLD値(正常値上限222)　前回923今回901❌
フェリチン/鉄の貯蔵および血清鉄濃度の維持を行う蛋白(標準値50-200)　前回941今回検査なし
CRP/炎症や組織細胞の破壊が起こると増加するタンパク質(標準値0.00-0.14)　前回0.02今回0.02⭕️

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血液の状態はいつもと同様に悪い中にも安定していました。

ジャカビ服用の影響と思われる下痢がひどく「社会生活が営めない」と医師に訴えたところ、「脾腫（＝脾臓の腫れ）の影響も考慮せねばなりませんね」と下痢の治療薬（止瀉薬）が処方されました。

これにより逆に便秘となるのもつらいところですが、ひとまず頓服します。

今日も2単位の輸血です、ドナーの皆さんありがとうございます。