Japan MDS PatientSupportGroup のこと

米国MDS Foudationより働きかけがあり、緒方医師とともにJapan MDS(骨髄異形成症候群) Patient Support Groupが立ち上がったのは4年前のことだそうで、国際MDS財団公認の骨髄異形成症候群患者支援団体として認定されているとのことです。

事務局をされている山元さんというかたがWEB上で以下のように述べています。山元さんも、そこに到達するまでにいろいろと躊躇があったんだなぁと思うと嬉しくなりました。フォーラム参加に向け前向きに検討したいと思います。

いつのまにか骨髄異形成症候群の治療の中で主流になってしまった移植に対して、真っ向から反対していいのかという躊躇がありましたが、移植が骨髄異形成症候群に関しては極めて成績が悪いにも拘わらず、言葉巧みに移植に誘導するこの風潮をこのまま放置していいのでしょうか?患者さんにとって重要なことは、1日でも1年でも長く、そして元気で生活することです。

唯一の高リスク骨髄異形成症候群の治療薬と云われているアサシチジン(ビダーザ)は、どのドクターが使っても、どの病院で使っても、結果は同じだと思っていませんか?どのような薬でも使用するドクターによって毒にも薬にもなります。

ましてや抗がん剤。知識と経験のあるドクターが使用する場合と、知識と経験の少ないドクターが使用する場合に大きな違いが生じるのは当然のことです。

いつ開始するか、どれくらいの期間使用するか。どうやって組み合わせるのか。そして副作用が発生した場合にどのように対処するか等々、治療結果に大きな違いがあるのは当然といえます。

さらにビダーザが効かないときは、あるいはビダーザが効かなくなったら一体どうしますか?患者さんにはいろいろな疑問があることでしょう。どんどんご質問下さい。この病気について正確な知識を持ち、なるべく長くつきあえるように心構えをしましょう。

他の骨髄異形成症候群の方々のブログを見て

春真っ盛りの今日、さきほど妻が同僚の結婚式から帰宅しました。ここのところ味気ない投稿ばかりでしたので、まず華を添えます。

さて、サブジェクトラインの件、「骨髄異形成症候群 ブログ」で検索をしますと、ありますね。たくさんの同士の皆さんがブログが立ち上げていました。あれこれ読み出すと止まりません。いくつかご紹介すると、

○ すでに骨髄移植を終えたものの、免疫力が低下し感染症と格闘されているかた

○ 移植前に分子標的薬で治療中のかた

○ 私と同様に経過観察を繰り返し、ヘモグロビンの減少に伴い、ちょっと動くだけで息苦しいとおっしゃているかた

○ 残念ながら既にお亡くなりになり「最後のご報告」としてご家族が心情を述べているケース 等々

あるかたは、我慢して我慢してようやく治ったと思いきや再発。こともあろうに病院側は、診療拒絶をしたケースがあったのだとか。仮にも、過去の入院中に患者側に非違行為があったとしても本来、診療拒絶という展開はあり得んでしょうが。

骨髄移植をされたかたはどのかたも口を揃えて、予後は相当に酷いのだと。さらに共通して云えることは、10万人に3人という確率のこうした疾患を患ってしまったことを、どなたも真っ正面から受け止めていらっしゃる、「宝くじは当たらないのに」との愚痴もありましたが。

敢えて自らに問いかけるとするならば、日々ストレスを抱え込まず、多少のことに動じない体力と免疫力をアップさせ、バランスのとれた食事に心掛ける、今の私に出来ることはこうしたことでしょうか。

と同時に、そうした予後に苦しむみなさんの姿を垣間見るにつけ、「治療開始」となった際にそうした予後が悪い「移植」ありきではなく、「分子標的薬=アザシチジン=ビダーザ」の使用方法を理解された医師の下で治療に専念したいと強く思うようになりました。

2017/4経過観察 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

今日は中央処置室が混み合っているとのことで、本日予定していた骨髄穿刺検査については見送り、次回の経過観察時に持越しとなりました。

検査結果については血球値・芽球値とも平穏、WT1mRNA値も高いなりに我慢の範囲内といったところです。

WT1mRNAとは、経過観察時に毎回骨髄穿刺の検査をするわけにはいかないので、MDSの進行度に関するモニタリングマーカーのことで、5・6年前から保険適用となった比較的新しい検査だと聞いています。

そして今回、緒方医師の話を聞いて初めての大学病院での経過観察となり、私から主治医に対する質問は一点。

治療開始=骨髄移植と聞いているが、そうした幹細胞移植を回避し、昨年主治医から聞いていたアザシチジン(商品名ビダーザ)やレプラミドなどといった分子標的薬で対処できないのかと。

主治医は、その情報源はネット上のものであることを理解した上で、もしも今後病状が進行した場合にはビダーザを使用することとなるが(レプラミドは私には適応薬ではないとのこと)、それらを使用した治療は前段階的な位置付けのものであり、やはり幹細胞移植をする道しかない。

加えて、そうした幹細胞移植を否定するかのような医師の存在は聞いているが、それらの治療方針は決して医療と云えるものではない的な内容でした。

相反する潮流が存在しているのは事実のようです。

こころおだやかに生きる

「セカンドオピニオン?」とした前回記事から半月が経過しました。年度末の雑多に追われ、ようやく緒方清行さんという東京血液疾患診療所々長医師の話(YouTube×2=1H)を聞くことが出来ました。まるで私向けにしゃべっていただいているような錯覚に陥りました。

以下、そのPowerPointでの講演の内容について備忘録します。

まず、骨髄異形成症候群の診断には、(1)芽球5%以上、(2)染色体異常、(3)環状鉄芽球、この三つの要素が必要である。

※ 私の場合は、(1)芽球3%、(2)染色体異常なし、(3)環状鉄芽球はない

一般的には、医師から患者に対する病状説明は「いずれ急性白血病になる」「完治には骨髄移植しかない」とした内容が多く、IPSSなどの古いデータを持ち出し説明しているケースがほとんどである。

※ 私も「治療開始=骨髄移植しかない」と云われている

血小板は10万あればよい(※ 私の場合は18万~20万)、5万あれば開腹術可能。血小板輸血を繰り返すと効果がなくなるので必要最低限にしないといけないが、それらはそもそも症状にあわせて行うもの。もちろん毒性の強い治療は推奨していない(これはたぶん抗がん剤治療のことと思われる)。

芽球が少ない場合は経過観察、もしも血球が減少してきたり、芽球増加が見られた場合には、レブラミドやビダーザなどの分子標的薬で対処。

分子標的薬とは、あくまでも腫瘍細胞を標的とし正常細胞への影響が少なく(副作用が少ない)、しばしば外来でも治療可能なもので、従来からの抗がん剤治療とは別の性格のもの。

治療法が増え、開発治験中の薬剤も多く、幹細胞移植(骨髄移植)のようなリスクの高い治療など考える必要はありません。

と、このような備忘録となりました。

一年前の大学病院での病状説明の時とは違い、正直、ストンと落ちました、納得。

さらに緒方医師は講演の中で、大学病院をはじめ各医療機関における診断ミスを、いくつも事例を挙げて紹介され、「残された手段はもはや骨髄移植しかない」とした各医療機関における当初の治療方針を覆し、セカンドオピニオンによって寛解されたケースについても紹介されていました。ここで紹介出来ないのはたいへん残念ですが。

これだけのことをネット上で聞けるというのはすごいことです。前もって医師に面談予約し、新幹線に乗って東京へ行く、そうした必要がまったくないわけですから。

改めて振り返ってみますと、当ブログ草創期(一年前)に私自身、このように綴っていました。

「WEBページを見ながらムンテラ。。。この医師にこのまま任せて良いものなのか不安がよぎるが、少なくとも大学附属病院でもあり、信じるしかないのか、はたまたセカンドオピニオンすべきなのか、ここは自分の中でもまだ不確定のままです」

地方住まいの私にとって、東京の緒方医師は遠い存在です。

そうした中で、WEBを覗きながらのムンテラだった大学病院の現主治医との関係をどうするか、ということになります。今まで「治療開始=骨髄移植しかない」とされてきた中で緒方医師の話を聞いた以上、そうしたリスキーな選択は私の中にはあり得ません。

いずれはセカンドオピニオンせねばならない日は来るのでしょうが、「治療開始=骨髄移植しかない」という呪縛から解放されたということにしたいと思います。

慌てず急がず、これ以上血液の数値を悪化させることなく、おだやかに生きたい(行きたい)ものです。