2019/1経過観察1 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)

20190104mundterapie

年末が押し迫り主治医より電話があったことはこの場でお伝えしたとおりですが本日、会社に遅刻しながらも主治医の許へと行ってきました。

# ムンテラは上記のペラ一枚にて。

今まで約3年間の診断を覆し病名は「骨髄増殖性腫瘍」(ノバルティスのサイトへ移動します)であると。つまり20年前の診断に先祖帰りするというものです。

# ということは、このブログの看板も掛け替えしなきゃいかんってことですわ。

CALRという遺伝子に異変があるのかどうだか聞いてはいませんけれども、「本態性血小板血症」もしくは「原発性骨髄線維症」であることは間違いないだろうとの主治医の判断。

# 「骨髄増殖性腫瘍」とは、これらの病名の総称のことです。

先月の検査では、芽球=Blast値が7.0もあったことから、私自身もびっくりでしたけれども、今日は2.0といつものおだやかな数値に落ち着いているにもかかわらず、「急性転化が生じている可能性が否定できない」と。

# 「急性転化」とは急性骨髄性白血病ということです。

「診断のために今から骨髄穿刺・生検をする」とのことでしたが、「今日言われても準備もなく唐突過ぎる」とお断り。次回、1/16に実施で合意しました。

穿刺や麻酔に関する重要事項の説明は一切なしとは、どういうことなんでしょう。そのことのほうが不安になったりします、この病院のガバナンスは果たして大丈夫なのかと。

# 骨髄に鉛筆の芯ほどの太さの針をさし、骨髄液を採取する検査であるにもかかわらず。

もちろん検査は受けておこうと思います。いつもこの時期には実施していますし、ただし、この病院で受けるということに対し一抹の不安がよぎります、ここでいいのかと。

主治医はセカンドオピニオンをすることを推奨しているので(医師としても他の医師の判断を仰ぎたい、というのが本心でしょう)、もちろん検査結果を踏まえて動きます、私は。

ん?

てことは、ここの病院で検査するしかない、ということになりますかね orz…(ー_ー)!!

ペラ一枚記載中続けて「急性転化と診断されたら予後は極めて不良、生存期間は1年未満」とのこと。

# 来年の今ごろはいないってことですね。ホント、チコちゃんに登場願いたくなってきます、それはいったいどこのどいつの話だと。

AI大とJ大、そして先祖帰りということならば昨春までお世話になった大学病院、この3つ、セカンドオピニオンの旅に出ることになるでしょう、というご報告にて本日は結びます。

そうそう。

ボランティア先の利用者のかたから、本日自宅あてに電話があったそうで、「検査の結果はどうだったのかしら」とずいぶんご心配をいただいたようで、まったくもってかたじけないやらうれぴーやら、そうしたかたがたがいらっしゃるというのに、やすやすと死ねませんって。<m(__)m>

2019/1経過観察1 骨髄異形成症候群 (myelodysplastic syndromes:MDS)” への5件のフィードバック

  1. こんばんは、年末の呼び出し気になっていました。今までの診断が間違っていたとは俄かには信じがたい結果ですね。セカンドオピニオン、今後の治療方針、転院と迷う事たくさんですね。まだまだ若い、生き抜くこと考えて納得のいく治療を頑張ってください。

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    1. MOMさん、いつもありがとうございます。
      今年もよろしくお願いいたします。

      MDSはご存知のように化学療法があるのですが、骨髄増殖性腫瘍にはそれがないのだと、きっぱり言われました。

      唯一効果が期待できるのは同種造血幹細胞移植とのことで、治療となればそれが向かうべき道筋になるのかも知れません。

      状況に応じ適切に対処していこうと思います。

      いいね

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